本月行业协会发布重要动态,大团圆结亲情，高洁情感谱新篇

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在我国传统文化中，亲情被视为人生最宝贵的情感之一。它如同一条纽带，将我们与亲人紧密相连，成为我们生命中不可或缺的力量。而在这亲情之路上，大团圆结亲情会，无疑是一场高洁情感的盛宴。 大团圆结亲情会，顾名思义，就是家人欢聚一堂，共度美好时光的活动。在这个特殊的时刻，亲情得以升华，人们的心灵得到了净化。而高洁，则是这场亲情会的精神内核，它代表着纯洁、高尚的情感。 在我国，大团圆结亲情会通常在春节、中秋节等传统节日举行。这一天，远方的游子纷纷回到家乡，与亲人团聚，共度佳节。家人们围坐在一起，欢声笑语，共享天伦之乐。这种温馨的场景，让人倍感温馨，也让人更加珍惜亲情。 在这个特殊的日子里，亲情的高洁得以彰显。家人们相互关爱，无私奉献，为了家人的幸福而努力。他们用真挚的情感，诠释了亲情的高洁。以下是几个体现亲情高洁的例子： 1. 父母对子女的关爱。在我国，父母对子女的爱是无私的。他们默默付出，不求回报，只希望子女能够健康成长。在亲情会中，父母为子女准备丰盛的美食，关心子女的生活，这种关爱之情让人感动。 2. 子女对父母的孝顺。孝顺是中华民族的传统美德。在亲情会中，子女们纷纷表达对父母的感激之情，用实际行动回报父母的养育之恩。他们为父母洗脚、捶背，尽孝道，这种孝顺之情令人敬佩。 3. 亲人间的相互扶持。在亲情会中，家人们互相关心，携手共进。面对生活中的困难，他们相互扶持，共渡难关。这种亲情的高洁，让人倍感温暖。 4. 亲情传递正能量。在亲情会中，家人们相互传递正能量，让家庭充满阳光。他们用乐观的心态面对生活，用积极的态度面对挑战。这种亲情的高洁，让人充满力量。 当然，大团圆结亲情会不仅仅是家人们的欢聚，更是对传统文化的传承。在这个特殊的日子里，家人们会共同回忆过去的点点滴滴，传承家族的优良传统。这种传承，让亲情更加深厚，也让亲情的高洁得以延续。 总之，大团圆结亲情会是一场高洁情感的盛宴。它让我们更加珍惜亲情，也让我们的生活充满阳光。在这个特殊的日子里，让我们携手共进，共同谱写亲情的高洁篇章。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。