今日行业报告传达政策变化,疯狂七十二小时：一场惊心动魄的冒险之旅

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在繁忙的都市生活中，我们时常渴望一场刺激的冒险。而就在某个周末，我经历了一场疯狂七十二小时的冒险之旅，这段经历让我至今难忘。 那天，我和几个好友约好一起前往一个风景秀丽的山区探险。我们带着背包、帐篷、食物和水，满怀期待地踏上了征程。然而，这次旅行却比我们想象的要疯狂得多。 出发后的第一小时，我们就遇到了麻烦。原本预计两小时就能到达的山区，因为雨天的原因，道路变得泥泞不堪，我们的步伐也变得缓慢。途中，我们还遇到了一辆抛锚的车辆，无奈之下，我们只能停下来帮忙，这一等就是一小时。 在等待救援的过程中，我们结识了一位同样被困的驴友。他告诉我们，山区最近发生了一起意外，导致部分道路被封锁。得知这一消息，我们心头一紧，意识到这次旅行可能比我们想象的要危险。 然而，困难并没有击垮我们。在等待救援的空闲时间，我们开始了一段“疯狂七十二小时”的冒险。我们决定放弃原本的路线，向附近的一个小村庄进发。尽管路程更加遥远，但我们相信，那里或许能找到更多的信息。 在接下来的几小时里，我们翻山越岭，穿过密林，跨越河流。途中，我们还遇到了几只凶猛的野狗，它们对我们的到来充满了敌意。在驴友的帮助下，我们用石块和树枝击退了它们，继续前行。 经过漫长的跋涉，我们终于到达了那个小村庄。在那里，我们得到了一位村民的帮助。他告诉我们，封锁的道路已经被临时打通，我们可以继续前进。听到这个好消息，我们兴奋不已，立刻踏上了返回的路。 然而，当我们回到起点时，已经是深夜。那场突如其来的雨已经停歇，天空中的星星格外明亮。我们疲惫不堪，但内心却充满了喜悦。这次疯狂七十二小时的冒险，让我们明白了团结、勇气和坚持的重要性。 在接下来的日子里，我们时常回忆起那段经历。那段疯狂七十二小时，让我们更加珍惜平凡的生活，也让我们更加勇敢地面对未来的挑战。 回顾那次疯狂七十二小时的冒险，我们不禁感叹：人生就像一场旅行，有时候，我们需要放下安逸，勇敢地去追求心中的梦想。而在这个过程中，我们会遇到种种困难，但只要我们勇敢地面对，就一定能够收获成长和喜悦。 疯狂七十二小时，虽然短暂，却给我们留下了深刻的印象。这段经历让我们明白，生活本就是一场冒险，只有在不断挑战自我的过程中，我们才能找到真正的快乐。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。