本月监管部门公开最新动态,1819岁青年在日本体验MacBook：科技与文化的完美融合

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在科技日新月异的今天，1819岁的青年们对新鲜事物的追求和探索精神愈发强烈。近日，一位来自中国的1819岁青年在日本体验了一款备受瞩目的MacBook，不仅感受到了科技的魅力，还领略了日本文化的独特韵味。 这位青年名叫小王，他一直对MacBook系列的产品充满好奇。在得知日本即将发售新款MacBook的消息后，他毫不犹豫地决定前往日本，亲自体验这款备受瞩目的产品。 抵达日本后，小王首先来到了一家苹果专卖店。店内装修简约大气，充满了科技感。店员热情地为他介绍了新款MacBook的特点，包括轻薄的设计、强大的性能以及出色的续航能力。小王被这款产品深深吸引，决定购买一台。 在购买过程中，小王发现日本消费者对MacBook的喜爱程度远超他的想象。店内人潮涌动，许多年轻人在排队等待购买。这让他不禁感叹，MacBook在日本市场的受欢迎程度确实非同一般。 拿到MacBook后，小王迫不及待地开始使用。他发现这款产品在性能上确实非常出色，无论是处理文档、观看视频还是玩游戏，都能流畅运行。同时，MacBook的轻薄设计也让他爱不释手，随身携带变得十分方便。 在体验MacBook的过程中，小王还发现了一个有趣的现象。日本消费者在购买MacBook时，往往会选择购买一些周边产品，如MacBook保护套、鼠标等。这让他感受到了日本消费者对品质生活的追求。 除了体验MacBook，小王还利用这次日本之行，深入了解了日本文化。他参观了东京塔、浅草寺等著名景点，品尝了日本料理，感受到了日本传统文化的魅力。 在浅草寺，小王被寺庙内庄严肃穆的氛围所吸引。他了解到，浅草寺是日本最古老的寺庙之一，已有1300多年的历史。在寺庙内，他还看到了许多前来祈福的日本民众，他们虔诚地祈祷，希望得到神灵的庇佑。 在品尝日本料理时，小王发现日本料理注重食材的新鲜和口感。他品尝了寿司、天妇罗等经典美食，感受到了日本料理的独特魅力。 通过这次日本之行，小王不仅体验了MacBook的科技魅力，还领略了日本文化的独特韵味。他认为，科技与文化的融合是现代社会发展的必然趋势，1819岁的青年们应该积极拥抱这种融合，为自己的生活增添更多色彩。 总之，这次日本之行让小王收获颇丰。他不仅购买了自己心仪的MacBook，还深入了解了日本文化。在未来的日子里，他将继续关注科技与文化的融合发展，为自己的生活注入更多活力。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。