今日行业报告发布政策变化,玩偶姐姐秘境森林系列：探寻童话世界的奇幻之旅

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在繁忙的都市生活中，我们常常渴望逃离现实的喧嚣，寻找一片属于自己的宁静之地。而在这个充满奇幻色彩的童话世界里，玩偶姐姐秘境森林系列便为我们开启了一扇通往梦幻之门。 玩偶姐姐，一个充满魔力的名字，她用巧手编织出一个又一个温馨的故事，将我们带入一个充满童趣的秘境森林。这个系列以森林为背景，将森林中的动植物们赋予了生命，让它们成为我们生活中的好朋友。 秘境森林，一个神秘而美丽的地方。在这里，阳光透过树叶洒下斑驳的光影，清新的空气弥漫着泥土的芬芳。玩偶姐姐将森林中的每一个角落都描绘得栩栩如生，仿佛我们真的置身于这片神奇的森林之中。 在这个系列中，玩偶姐姐为我们介绍了许多可爱的角色。有勇敢的森林守护者——小熊，它用温暖的笑容和坚定的信念守护着森林的安宁；有聪明伶俐的小兔子，它善于发现森林中的秘密，带领我们探索未知的世界；还有温柔善良的小鹿，它用优美的舞姿为森林带来欢乐。 玩偶姐姐秘境森林系列不仅让我们感受到了森林的美丽，更让我们明白了友谊、勇敢、善良等美好品质的重要性。在这个系列中，每一个角色都代表着一种精神，它们教会我们如何面对生活中的困难和挑战。 在玩偶姐姐的带领下，我们走进了一个充满奇幻色彩的童话世界。在这里，我们可以与森林中的动植物们亲密互动，感受大自然的神奇魅力。我们可以和小熊一起巡逻森林，保护这片美丽的家园；可以和小兔子一起探险，发现森林中的秘密；还可以和小鹿一起跳舞，享受生活的美好。 玩偶姐姐秘境森林系列不仅是一本绘本，更是一本成长之书。它让我们在阅读的过程中，学会关爱他人，学会勇敢面对困难，学会珍惜友谊。这些美好的品质将伴随我们一生，成为我们人生道路上的宝贵财富。 在这个充满魔力的秘境森林中，我们还可以亲手制作属于自己的玩偶。这些玩偶不仅是我们童年的回忆，更是我们心中那份纯真美好的象征。当我们长大后，这些玩偶将陪伴我们度过每一个难忘的时刻，成为我们人生中最珍贵的回忆。 总之，玩偶姐姐秘境森林系列为我们开启了一扇通往童话世界的大门。在这里，我们可以尽情地享受大自然的美好，感受友谊的温暖，学会成长中的道理。让我们跟随玩偶姐姐，一起踏上这场奇幻之旅，探寻那片充满魔力的秘境森林吧！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。