本月行业协会公开新研究成果,龙之谷舞者：探寻东方奇幻世界的舞动传奇

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在东方奇幻的广阔天地中，有一个充满神秘色彩的世界——龙之谷。这里，龙族与人类共存，魔法与剑术交织，而在这片神奇的土地上，有一群特殊的舞者，他们以舞姿诠释着生命的力量，他们就是龙之谷舞者。 龙之谷舞者，是龙之谷中一群特殊的群体，他们拥有着与生俱来的舞蹈天赋，能够通过舞蹈与自然界的元素沟通，借助自然之力，施展强大的魔法。他们的舞姿优雅而神秘，仿佛能够穿越时空，将观者带入一个奇幻的世界。 在龙之谷，舞者们被视为神圣的存在，他们的舞蹈不仅仅是一种娱乐，更是一种对自然、对生命的敬畏。每当夜幕降临，舞者们便会聚集在山谷的广场上，开始他们的舞蹈。那优美的舞姿，仿佛在诉说着一段段古老的传说。 舞者们身着华丽的服饰，舞步轻盈，身姿曼妙。他们的舞蹈分为多种，有表达对大自然的崇敬的“自然之舞”，有祈求风调雨顺的“祈雨之舞”，还有庆祝丰收的“丰收之舞”。每一种舞蹈都有其独特的寓意，舞者们通过舞蹈，将这份寓意传递给每一个观者。 龙之谷舞者的舞蹈，不仅是一种艺术，更是一种修行。他们通过舞蹈，锻炼自己的意志，净化自己的心灵。在舞者的世界里，没有世俗的纷争，没有利益的纠葛，只有对舞蹈的热爱和对生命的敬畏。 在龙之谷，舞者们有着自己的组织——舞者联盟。舞者联盟是一个团结、友爱的大家庭，舞者们在这里相互学习、交流，共同进步。联盟的宗旨是传承舞者的精神，弘扬舞蹈文化，让更多的人了解并喜爱舞蹈。 然而，在龙之谷的奇幻世界中，也存在着邪恶势力。为了守护家园，舞者们肩负起保卫龙之谷的重任。他们与勇士们并肩作战，用舞蹈的力量，击败邪恶势力，守护着这片美丽的土地。 在一场场惊心动魄的战斗中，舞者们展现出了惊人的勇气和智慧。他们的舞蹈，成为了战胜邪恶的利器。而那些勇敢的舞者，也成为了龙之谷的传奇。 如今，龙之谷舞者已经成为了东方奇幻世界中的一道亮丽风景线。他们的舞蹈，不仅传承了古老的文明，更让世界看到了东方艺术的魅力。而那些舞者们，也用自己的舞姿，诠释着生命的力量，为这个世界带来了无尽的美好。 在这个充满奇幻色彩的世界里，龙之谷舞者们将继续用他们的舞姿，传递着对生命的热爱，对自然的敬畏。让我们共同期待，这些舞者在未来的日子里，为我们带来更多精彩的故事。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。