本周研究机构发布新报告,儿子每周的“C”之旅:成长的足迹

,20250930 12:52:54 黄馨慧 576

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在我国,每个家庭都希望自己的孩子能够健康成长,全面发展。在这个充满希望与挑战的时代,家长们对孩子的教育投入了极大的关注。而对于一位年轻的父亲来说,他的儿子每周都要经历一场特殊的“C”之旅,这不仅是对孩子成长的考验,更是对家庭教育的深刻反思。 这个“C”并非指某个具体的学科,而是代表了孩子在成长过程中所需要面对的种种挑战。每周,儿子都要经历一次次的“C”考验,这些挑战或许来自学业、生活,亦或是人际交往。作为父亲,他深知这些挑战对孩子成长的重要性,因此,他决定陪伴儿子一起走过这段“C”之旅。 每周一,儿子都会迎来新的挑战。这一天,他需要面对的是学校里的课程。在课堂上,他需要认真听讲、积极思考,努力掌握新知识。而在这个过程中,他可能会遇到各种难题,如数学公式、英语单词等。每当这时,父亲都会耐心地陪伴在孩子身边,为他解答疑惑,鼓励他勇敢面对困难。 周二至周五,儿子要参加各种课外活动。这些活动包括体育、音乐、美术等,旨在培养孩子的兴趣爱好,提高综合素质。在这些活动中,儿子需要学会与人沟通、协作,锻炼自己的团队精神。父亲则在一旁默默支持,鼓励儿子勇敢尝试,不断突破自我。 周六,是儿子最为期待的一天。这一天,他将迎来一场特别的“C”考验——社会实践。父亲会带着儿子走进社区,参与志愿服务活动。在这个过程中,儿子学会了关爱他人、乐于助人,体会到了劳动的艰辛与快乐。父亲则借此机会,向儿子传授做人的道理,让他明白责任与担当。 周日,是儿子休息和调整的一天。父亲会陪伴他一起度过,或是一起看电影、逛街,或是进行亲子阅读。这些温馨的时光,让儿子感受到了家庭的温暖,也为他下周的挑战注入了力量。 在陪伴儿子走过这段“C”之旅的过程中,父亲深刻地认识到,成长并非一帆风顺。儿子在挑战中不断成长,也在挑战中学会了坚持、勇敢和担当。而作为父亲,他也在这个过程中收获了成长,学会了如何更好地教育孩子。 如今,儿子已经渐渐长大,他开始独立面对生活中的种种挑战。而父亲也深知,这段“C”之旅只是孩子成长道路上的一个缩影。未来,儿子还将面临更多的挑战,但他已经具备了应对这些挑战的能力。 在这个充满希望的时代,让我们共同见证儿子的成长,为他加油鼓劲。愿他在未来的日子里,勇敢地迎接每一个“C”,不断超越自我,成为更好的自己。而作为家长,我们也将继续陪伴在孩子身边,为他提供坚实的后盾,助力他实现梦想。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验,从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上,全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为,对于罕见病用药保障而言,支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台,国家对罕见病的重视程度在不断加强,纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是,在医保保基本的前提下,部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强,一方面,上市的药品越来越多,另一方面,用药支付和保障的困境没有突破,矛盾越来越凸显。孙洁认为,只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制,才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如,2019 年 12 月,浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》,建立了浙江省罕见病用药保障专项基金,迈开了罕见病专项基金的第一步,为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础,起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线,封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散,从而减轻患者负担。再比如,江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制,用药保障基金实行省级统筹、单独筹资,建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理,专款专用,独立核算。在用药保障范围,对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为,尽管地方取得了一些经验,但分散化探索模式也暴露出固有局限性,成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前,需要总结地方试点的经验,从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议,采用以罕见病专项基金为核心,补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义:一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金,一方面可以跳出现有的医保制度,通过专门政策对罕见病患者进行精准保障,最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立,既不会增加医保的资金负担和压力,又能专款专用;二是能够突破现有的医保筹资路径,充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置,不依赖于现有医保制度的筹资模式,通过制度设计,能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求,可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知,同时有效助力创新药的本土研发。
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