昨日官方披露行业研究成果,1v3顾家三兄弟：一场家庭内部的趣味较量

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在我国的一个普通家庭里，住着顾家三兄弟：顾大、顾二和顾三。他们性格迥异，各有特长，但在家庭生活中，却经常上演一场场充满趣味的1v3较量。 顾大是家中的长子，成熟稳重，是家里的顶梁柱。他擅长理财，把家里的经济打理得井井有条。然而，他却总是被两个弟弟捉弄。有一次，顾大在书房忙碌，顾二和顾三偷偷把他的笔记本电脑电源线拔掉，导致电脑突然关机。顾大发现后，不禁苦笑，却也没办法责怪弟弟们。 顾二是家中的次子，聪明伶俐，喜欢挑战。他擅长发明创造，经常在家里搞一些小发明。有一次，他发明了一个“自动喂食器”，打算给家里的宠物狗使用。然而，顾三却偷偷把喂食器的电源线拔掉，导致宠物狗饿了一整天。顾二发现后，气得直跺脚，却也无可奈何。 顾三是家中的幼子，调皮捣蛋，喜欢恶作剧。他擅长模仿，经常在家里模仿各种动物的声音，逗得家人捧腹大笑。然而，他也经常成为两个哥哥捉弄的对象。有一次，顾大和顾二偷偷把顾三的鞋子藏起来，让他光着脚走路。顾三找不到鞋子，急得满头大汗，最后还是被哥哥们发现了。 尽管顾家三兄弟经常上演1v3的较量，但他们之间的感情却十分深厚。每当家庭聚会时，他们都会放下彼此之间的恩怨，一起分享快乐。他们互相扶持，共同成长，成为了彼此生命中不可或缺的亲人。 在一次家庭旅行中，顾大、顾二和顾三来到了一座美丽的山水景区。他们决定一起攀登山顶，欣赏美景。在攀登过程中，顾二和顾三为了挑战顾大，故意放慢了脚步。顾大看着两个弟弟，笑了笑，没有责怪他们，反而鼓励他们一起努力。 在攀登过程中，顾三突然脚下一滑，险些摔倒。顾二赶紧伸手拉住他，两人齐心协力，最终帮助顾三稳住身体。这时，顾大也赶到了，他拍了拍顾三的肩膀，说：“没关系，我们齐心协力，一定能登上山顶。” 经过一番努力，顾家三兄弟终于登上了山顶。站在山顶俯瞰美景，他们感慨万分。这次旅行让他们更加珍惜彼此之间的感情，也让他们明白了团结就是力量的道理。 回到家中，顾大、顾二和顾三决定一起努力，为了家庭的幸福和美好，他们要携手共进。从此，他们不再捉弄对方，而是互相学习，共同进步。在这个充满爱的家庭里，顾家三兄弟度过了一个又一个快乐的日子。 顾家三兄弟的故事告诉我们，家庭内部的1v3较量并不一定是坏事。它可以增进家庭成员之间的感情，让他们更加团结。只要我们学会互相理解、包容，就能在这个充满爱的家庭里，共同创造美好的未来。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。