本月国家机构发布重大政策通报,大巴车最后一排的C细节：一段难忘的旅程回忆

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在我国广袤的土地上，大巴车作为一种便捷的交通工具，承载着无数人的出行梦想。而在这漫长的旅程中，大巴车最后一排的C细节，往往成为了人们心中难以忘怀的记忆。 记得那是一个阳光明媚的周末，我和几位好友相约前往郊外游玩。我们选择了一辆豪华大巴车，宽敞的座位、舒适的空调，让人倍感温馨。在漫长的旅程中，大巴车最后一排的C细节，让我们感受到了意外的惊喜。 首先，让我们来谈谈这最后一排的座位。与其他座位相比，最后一排的座位似乎更加宽敞舒适。座椅的材质柔软，包裹感十足，让人在长途旅行中倍感惬意。而且，最后一排的座位还特别配备了可调节的头枕和扶手，使得乘客在休息时能够更好地放松身体。 然而，最让人惊喜的细节，莫过于这最后一排的娱乐设施。在座椅背后，有一块大屏幕，播放着最新的电影和综艺节目。在漫长的旅程中，我们可以在欣赏美景的同时，享受一场视觉盛宴。此外，座椅还配备了USB充电接口，方便我们在车上充电，避免了手机电量不足的尴尬。 在大巴车行驶的过程中，我们不禁感叹这最后一排的C细节设计得如此贴心。然而，最让我们难忘的，还是那次意外的邂逅。 那天，我们在车上遇到了一位年迈的奶奶。她独自一人坐在最后一排，显得有些孤独。我们主动与她交谈，得知她要去探望远在异乡工作的儿子。在交谈中，我们发现奶奶对儿子十分思念，而儿子也十分关心奶奶的生活。 在得知这一情况后，我们心生一计。我们决定利用最后一排的娱乐设施，为奶奶播放一段儿子给她录制的视频。视频中，儿子向奶奶表达了对她的思念之情，并承诺会尽快回家团聚。 当视频播放完毕，奶奶泪眼盈盈，激动地说：“谢谢你们，谢谢你们让我感受到了儿子的关爱。”那一刻，我们感受到了大巴车最后一排的C细节所带来的温暖。 在接下来的旅程中，我们与奶奶成了朋友。我们互相分享着彼此的故事，度过了一段难忘的时光。而那最后一排的C细节，也成为了我们心中永恒的记忆。 如今，那段旅程已经过去很久，但大巴车最后一排的C细节仍历历在目。它让我们明白了，在生活的旅途中，有时候，一个小小的细节，就能温暖人心，让人感受到关爱。 在这个快节奏的时代，我们常常忽略了生活中的美好。而大巴车最后一排的C细节，提醒着我们，在平凡的生活中，要学会发现那些温暖人心的瞬间。让我们在未来的日子里，用心去感受生活中的每一个细节，让关爱传递给更多的人。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。