今日官方传递最新研究成果,“意外戳中，坤坤之间的奇妙缘分”

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在这个充满浪漫与奇遇的时代，爱情故事总是层出不穷。今天，我们要讲述的，是一段因为“坤坤”而引发的奇妙缘分。 坤坤，一个看似普通的名字，却在这个故事中承载了男女主角之间的一段美好邂逅。让我们跟随他们的脚步，一起走进这段充满温馨与感动的爱情故事。 故事的主人公，男孩小杨和女孩小王，都是某大学的学生。他们各自有着自己的兴趣爱好，却因为一次意外的“戳中”，让两个人的生活发生了翻天覆地的变化。 那天，阳光明媚，小杨在图书馆里专心致志地看书。突然，一个身影闯入了他的视线——那是小王，她正拿着一本书，小心翼翼地走在过道里。小杨被她的身影吸引，不禁多看了几眼。就在这时，小王不小心撞到了小杨，手中的书掉落在地。 小杨赶紧弯腰去捡书，这时他发现，这本书的封面竟然是坤坤的写真。他不禁好奇地问：“你也喜欢坤坤吗？”小王羞涩地笑了笑，回答道：“是啊，我可是他的忠实粉丝呢！” 就这样，因为一本坤坤的写真，两个人的话题越来越多，彼此之间的了解也越来越深。他们发现，原来彼此在许多方面都有着相似的兴趣爱好，这让他们倍感亲切。 随着时间的推移，小杨和小王的关系逐渐升温。他们开始一起参加坤坤的演唱会，一起分享关于坤坤的点点滴滴。在这个过程中，他们不仅增进了对坤坤的了解，也增进了彼此的感情。 然而，美好的时光总是短暂的。转眼间，毕业季来临，小杨和小王面临着分别。面对即将到来的离别，他们心中充满了不舍。 在毕业典礼上，小杨鼓起勇气，向小王表白：“小王，我喜欢你，从第一次看到你撞到我，我就知道，你就是我生命中的那个坤坤。我想和你一起走过未来的日子，你愿意吗？”小王泪眼盈盈，微笑着点了点头。 从此，小杨和小王过上了幸福的生活。他们一起为坤坤加油，一起分享生活中的喜怒哀乐。每当提到那段因为“坤坤”而相识的奇妙缘分，他们都会感慨万分。 这个故事告诉我们，爱情有时候就在不经意间发生。只要我们用心去感受生活中的点滴，就能发现那些美好的瞬间。而那些美好的瞬间，往往能成为我们人生中最珍贵的回忆。 在这个充满浪漫与奇遇的时代，让我们相信，爱情总会如期而至。就像小杨和小王一样，因为一个“坤坤”，他们找到了属于自己的幸福。愿我们都能在人生的道路上，找到那个属于自己的坤坤，携手共度美好时光。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。