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在我国的一个小村庄里，有一个名叫小明的三岁宝宝。小明与其他孩子一样，有着快乐的童年，然而，在他的人生旅程中，却有一个无法改变的命运——他只有三根手指。 小明的父母在得知这个消息时，心情无比沉重。他们原本期待着孩子能像其他孩子一样，快乐地成长，然而现实却给了他们一个沉重的打击。在村子里，人们纷纷议论纷纷，有的表示同情，有的则投来异样的眼光。 面对这样的困境，小明的父母没有放弃。他们带着小明四处求医，希望能找到一种方法让孩子的手指恢复正常。然而，经过多次治疗，小明的手指依旧如故。面对现实的残酷，小明的父母不禁泪流满面。 然而，在这个充满挑战的时刻，小明的父母并没有放弃对生活的希望。他们坚信，只要用心去关爱孩子，就能让孩子感受到这个世界的温暖。于是，他们开始教小明做一些简单的生活技能，如穿衣、吃饭、洗脸等。虽然这些对于其他孩子来说轻而易举，但对于小明来说，却需要付出更多的努力。 在父母的关爱和教导下，小明逐渐学会了独立生活。他学会了用三根手指吃饭、写字、画画，甚至还能做一些简单的家务。尽管他的生活充满了挑战，但小明从未放弃过对生活的热爱。 在村子里，小明成了一个小英雄。他的故事感动了无数人，也让人们开始关注那些像他一样的特殊儿童。在大家的关爱下，小明的生活逐渐变得丰富多彩。他结识了许多朋友，一起玩耍、学习，共同成长。 然而，生活的挑战并未就此结束。小明在成长过程中，遇到了许多困难。比如，在学校里，同学们对他的异样眼光让他感到自卑；在社会上，一些工作因为他的身体状况而无法胜任。面对这些困境，小明没有退缩，他勇敢地面对挑战，努力克服困难。 在成长的道路上，小明遇到了许多好心人。他们给予他关爱、帮助和鼓励，让他感受到了这个世界的美好。在这些人的帮助下，小明逐渐学会了如何面对生活，如何去关爱他人。 如今，小明已经长大成人。他用自己的努力和坚持，证明了自己的人生价值。他成为了一名优秀的志愿者，致力于帮助那些像他一样的特殊儿童。在他的带领下，越来越多的人开始关注并关爱这些特殊群体。 “宝宝才三根手指就不行啦”，这句话曾经是小明命运的写照。然而，在关爱与支持下，小明勇敢地走出了困境，成为了一个充满希望的人。这个故事告诉我们，无论生活给予我们多少挑战，只要我们勇敢面对，用心去关爱他人，就一定能找到属于自己的幸福。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。