本月监管部门发布研究成果,小草回家的旅程：2024年的永不迷路之旅

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本月官方渠道传达政策动向:本月官方发布研究成果通报,小草回家的旅程：2024年的永不迷路之旅

在广袤的田野上，有一片生机勃勃的草地。这里的小草们，虽然各自独立，但它们心中都有一个共同的梦想——回家。2024年，这个梦想即将成为现实，因为在这个科技飞速发展的时代，小草们找到了一种永不迷路的方法。 这片草地位于我国一个美丽的乡村，四周环抱着青山绿水，景色宜人。然而，每年春天，当小草们长到一定程度，它们就会开始寻找回家的路。这片草地的边缘，有一片茂密的树林，小草们需要穿过树林，才能回到它们温暖的家。 在过去，小草们常常在回家的路上迷失方向。它们在树林中徘徊，不知疲倦地寻找着回家的路。有时，它们会遇到凶猛的野兽，有时，它们会被恶劣的天气困住。这些困难让小草们倍感痛苦，也让它们对回家的路充满了恐惧。 然而，2024年，小草们迎来了新的希望。在这个科技日新月异的时代，科学家们发明了一种先进的导航系统，为小草们指引回家的方向。这个系统名为“小草导航”，它利用卫星定位和物联网技术，为小草们提供精准的导航服务。 小草们对“小草导航”充满了期待。在科学家们的帮助下，它们开始学习如何使用这个系统。首先，每株小草都会被植入一个微型芯片，这个芯片可以接收卫星信号，并实时传输小草的位置信息。接着，小草们需要通过一系列的训练，学会如何解读导航系统发送的信号。 训练过程中，小草们遇到了许多困难。有的小草因为身体虚弱，无法承受训练的强度；有的小草因为过于好奇，偏离了训练路线。然而，在科学家们的鼓励和帮助下，小草们逐渐克服了困难，掌握了使用“小草导航”的方法。 2024年的春天，小草们迎来了回家的日子。在“小草导航”的指引下，它们信心满满地踏上了回家的旅程。一路上，小草们不再迷茫，不再害怕。它们在导航系统的帮助下，顺利穿过了树林，回到了温暖的家。 小草们回家后，激动地告诉其他小草：“有了‘小草导航’，我们再也不用担心迷路了！”这个消息迅速传遍了整个草地，让所有的小草都为科技的力量感到自豪。 “小草导航”的成功，不仅让小草们找到了回家的路，还为其他生物提供了启示。在2024年，我国科学家们将继续深入研究，为更多生物提供精准的导航服务。让每一个生命都能在广袤的地球上，找到属于自己的家。 在这个美好的时代，科技的力量让我们的生活变得更加美好。小草回家的故事，只是科技改变生活的一个缩影。让我们携手共进，共同创造一个更加美好的未来！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。