本月行业协会传达最新消息,回娘家的女儿与老父亲

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在一个宁静的午后，阳光透过窗棂洒在古老的庭院里，一切都显得那么和谐。女儿小梅提着行李，踏上了回娘家的路。她知道，这次回家，不仅是与母亲团聚，更是要陪伴年迈的父亲。 小梅的父亲，一个朴实的农民，一生勤劳，把所有的希望都寄托在女儿身上。如今，女儿出落得亭亭玉立，事业有成，而父亲却日渐衰老。小梅心中充满了愧疚，她知道，自己应该多陪伴父亲，弥补他晚年孤独的生活。 火车缓缓驶进车站，小梅迫不及待地下了车。她沿着熟悉的街道，穿过熙熙攘攘的人群，终于来到了家门口。那座熟悉的院落，那棵老槐树，都让她感到无比亲切。 推开家门，小梅看到父亲正在院子里晒太阳。他看到女儿回来，脸上露出了欣慰的笑容。小梅走上前，轻轻地叫了声：“爸，我回来了！”父亲抬起头，眼中闪烁着泪花，他颤抖着声音说：“回来就好，回来就好。” 小梅帮父亲擦去眼角的泪水，然后坐在他身边，陪他聊天。他们聊起了往事，聊起了父亲的辛劳，聊起了女儿的成长。父亲说：“你小时候，我就盼着你长大，能过上好日子。现在你长大了，我反而觉得孤单了。” 小梅听着父亲的话，心中一阵酸楚。她知道，父亲为了她付出了太多，而自己却不能在他身边尽孝。她紧紧地握住父亲的手，说：“爸，您放心，我会努力工作，让您过上好日子。以后，我会常回家陪您。” 在接下来的几天里，小梅陪伴着父亲，一起做饭、聊天、散步。他们一起回忆过去的点点滴滴，一起分享生活中的喜怒哀乐。父亲看着女儿的成长，心中充满了骄傲。 有一天，小梅陪父亲去镇上的集市。路上，父亲突然说：“女儿，你知道吗？我年轻的时候，也曾有过梦想。我想去大城市看看，可是为了你，我放弃了。”小梅听着父亲的话，心中充满了感动。她紧紧地握住父亲的手，说：“爸，您放心，我会让您梦想成真的。” 回到家中，小梅开始为父亲实现梦想而努力。她利用业余时间，学习摄影、绘画等技艺，希望能为父亲拍摄一组美丽的照片，让他感受到大城市的繁华。 经过一段时间的努力，小梅终于完成了父亲的梦想。她带着父亲来到了大城市，为他拍摄了一组美丽的照片。父亲看着照片，眼中闪烁着泪花，他感慨地说：“女儿，谢谢你，让我实现了年轻时的梦想。” 这次回娘家，小梅不仅陪伴了父亲，还实现了他的梦想。她深知，孝顺不仅仅是物质上的给予，更是精神上的陪伴。在今后的日子里，小梅会更加珍惜与父亲相处的时光，让他感受到家的温暖。 岁月如歌，时光荏苒。回娘家的女儿与老父亲的故事，成为了他们心中永恒的回忆。而这份亲情，也将成为他们人生中最宝贵的财富。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。