昨日相关部门发布重要研究成果,姐姐说，家里没有我们就可以做

本月官方发布行业新政策,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。全国统一安装标准，规范操作流程

新乡市卫辉市、温州市永嘉县 ，齐齐哈尔市克山县、临高县南宝镇、兰州市永登县、吉安市永丰县、广西钦州市钦南区、聊城市高唐县、大理剑川县、太原市小店区、常德市武陵区、延安市洛川县、文山马关县、烟台市莱州市、焦作市解放区、宁波市镇海区、亳州市涡阳县 、陵水黎族自治县本号镇、安阳市北关区、锦州市凌海市、陇南市成县、苏州市相城区、遵义市正安县、日照市莒县、黄冈市罗田县、德阳市广汉市、遵义市正安县、衢州市常山县、苏州市吴中区

本周数据平台本月业内人士公开最新动态,本月官方发布行业新动态,姐姐说，家里没有我们就可以做，很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下：专业维修团队，客服热线一键联系

淮北市濉溪县、洛阳市栾川县 ，辽阳市文圣区、上海市青浦区、安顺市平坝区、重庆市江北区、内蒙古锡林郭勒盟正蓝旗、海口市琼山区、广元市旺苍县、株洲市茶陵县、广西桂林市资源县、济南市平阴县、上海市嘉定区、毕节市金沙县、茂名市电白区、蚌埠市蚌山区、内蒙古乌海市乌达区 、黄冈市麻城市、恩施州巴东县、郑州市二七区、淮安市洪泽区、铜仁市江口县、吉林市磐石市、佳木斯市前进区、甘南临潭县、雅安市汉源县、大庆市肇源县、新乡市长垣市、东莞市望牛墩镇、大连市瓦房店市、白山市江源区

全球服务区域: 渭南市白水县、郑州市新郑市 、咸宁市咸安区、南昌市东湖区、广西贺州市富川瑶族自治县、长治市长子县、大连市甘井子区、揭阳市普宁市、岳阳市君山区、洛阳市西工区、九江市庐山市、开封市尉氏县、洛阳市宜阳县、驻马店市平舆县、孝感市云梦县、重庆市綦江区、黄南河南蒙古族自治县 、内蒙古包头市九原区、广西桂林市灵川县、内蒙古鄂尔多斯市达拉特旗、铜川市耀州区、铜川市王益区

刚刚决策小组公开重大调整,本周行业报告披露政策新动向,姐姐说，家里没有我们就可以做，很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下：家电维修专线，快速响应故障报修

全国服务区域: 无锡市惠山区、齐齐哈尔市铁锋区 、遵义市湄潭县、白山市长白朝鲜族自治县、濮阳市台前县、宜宾市江安县、资阳市乐至县、株洲市攸县、金昌市永昌县、漯河市郾城区、永州市双牌县、广西南宁市横州市、亳州市蒙城县、九江市永修县、定安县龙湖镇、广西崇左市宁明县、抚州市南丰县 、淄博市周村区、楚雄南华县、葫芦岛市绥中县、潮州市潮安区、抚顺市新宾满族自治县、铜仁市松桃苗族自治县、营口市老边区、内江市东兴区、雅安市汉源县、焦作市解放区、郴州市宜章县、南充市嘉陵区、南京市高淳区、德阳市什邡市、枣庄市山亭区、广西柳州市柳江区、肇庆市高要区、上海市闵行区、内蒙古锡林郭勒盟多伦县、衡阳市衡南县、天水市秦州区、楚雄永仁县、牡丹江市阳明区、毕节市黔西市

本周官方渠道披露研究成果:本周行业报告披露重要进展,姐姐说，家里没有我们就可以做

在我记忆的深处，姐姐总是那个给我无尽温暖和力量的存在。她的话语，就像春风拂过，总能让我感受到生活的美好和希望。记得有一次，姐姐对我说：“家里没有我们就可以做。”这句话，简单却深刻，它不仅是对家人的信任，更是对生活的积极态度。 那是一个阳光明媚的周末，我和姐姐一起在家中度过。我们坐在沙发上，看着窗外的风景，聊着彼此的梦想和未来。突然，姐姐转过头来，看着我，微笑着说：“你知道吗，家里没有我们就可以做。”我愣了一下，不解地问：“做什么？”姐姐看着我，眼神中充满了坚定：“任何事情，只要我们愿意，就可以去做。” 这句话让我陷入了沉思。是啊，生活中有很多事情，我们总是因为各种各样的原因而犹豫不决。有时候，是因为害怕失败，有时候，是因为担心别人的看法。但姐姐的话让我明白，其实，只要我们愿意，就可以去尝试，去追求自己的梦想。 从那以后，我开始尝试着去做一些以前不敢做的事情。比如，报名参加了一个舞蹈班，尽管我之前从未接触过舞蹈，但我还是鼓起勇气去尝试。在学习舞蹈的过程中，我遇到了很多困难，有时候甚至想要放弃。但每当我想到姐姐的话，我就会重新振作起来，告诉自己：“家里没有我们就可以做，我为什么不能做到呢？” 渐渐地，我发现自己越来越勇敢，越来越自信。我开始尝试着去做一些以前觉得不可能的事情，比如参加演讲比赛、加入志愿者团队等。这些经历让我更加明白，只要我们愿意，就可以去追求自己的梦想，去创造属于自己的精彩人生。 而姐姐，也一直是我的榜样。她用自己的行动告诉我，生活中没有什么是不可战胜的。她曾经是一名优秀的运动员，但因为伤病不得不放弃自己的梦想。然而，她并没有因此而放弃，而是选择了重新开始，学习新的技能，为自己的生活找到新的方向。 姐姐说：“生活中，我们总会遇到各种各样的困难和挑战，但只要我们勇敢地去面对，去尝试，就一定能够找到属于自己的幸福。”这句话，让我明白了生活的真谛，也让我更加珍惜和姐姐在一起的时光。 如今，我已经长大成人，开始独立面对生活的种种挑战。每当我遇到困难，我都会想起姐姐的那句话：“家里没有我们就可以做。”这句话，就像一盏明灯，照亮我前行的道路，让我勇敢地去追求自己的梦想。 在这个世界上，没有什么事情是绝对的。只要我们愿意，就可以去尝试，去追求。而家人的支持和鼓励，更是我们勇往直前的动力。让我们牢记姐姐的话，勇敢地去追求自己的梦想，创造属于自己的精彩人生。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。