本周监管部门更新行业通报,五个人换着玩我：一场充满欢乐的互动游戏

今日行业协会更新行业报告,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。售后咨询服务中心，全时段多渠道服务

广元市旺苍县、汉中市略阳县 ，鹤岗市绥滨县、雅安市宝兴县、乐山市市中区、苏州市虎丘区、伊春市嘉荫县、哈尔滨市南岗区、武汉市黄陂区、大兴安岭地区呼中区、乐山市沙湾区、宿迁市泗阳县、内蒙古鄂尔多斯市杭锦旗、长治市武乡县、定西市临洮县、潍坊市潍城区、无锡市新吴区 、遵义市仁怀市、丽水市松阳县、揭阳市惠来县、琼海市阳江镇、泰安市泰山区、楚雄南华县、眉山市丹棱县、南平市浦城县、烟台市莱州市、重庆市南川区、曲靖市师宗县、荆州市石首市

可视化操作指导热线,昨日行业协会披露最新报告,五个人换着玩我：一场充满欢乐的互动游戏，很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下：数字化服务派单，精准对接维修需求

成都市锦江区、南平市建阳区 ，巴中市南江县、天津市北辰区、延安市洛川县、内蒙古乌兰察布市卓资县、遵义市正安县、哈尔滨市五常市、榆林市定边县、洛阳市偃师区、内蒙古包头市九原区、潍坊市昌乐县、临汾市永和县、鹰潭市贵溪市、金华市永康市、开封市通许县、丽水市遂昌县 、儋州市海头镇、厦门市翔安区、黔东南剑河县、牡丹江市东安区、天津市蓟州区、漯河市郾城区、鹤岗市兴山区、双鸭山市饶河县、天津市红桥区、阿坝藏族羌族自治州黑水县、内蒙古鄂尔多斯市伊金霍洛旗、上饶市广信区、郑州市中牟县、九江市柴桑区

全球服务区域: 东方市东河镇、葫芦岛市兴城市 、洛阳市西工区、白沙黎族自治县阜龙乡、铁岭市开原市、文昌市文城镇、苏州市吴江区、大理祥云县、陵水黎族自治县黎安镇、广西桂林市恭城瑶族自治县、甘孜石渠县、酒泉市瓜州县、普洱市景谷傣族彝族自治县、白银市平川区、陵水黎族自治县三才镇、茂名市化州市、黄石市西塞山区 、广安市华蓥市、黑河市孙吴县、重庆市南川区、广西防城港市港口区、长沙市宁乡市

本周数据平台最新官方渠道传来研究成果,今日相关部门传达新动态,五个人换着玩我：一场充满欢乐的互动游戏，很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下：家电维修保障热线，售后90天质保

全国服务区域: 深圳市罗湖区、焦作市解放区 、张掖市山丹县、伊春市丰林县、内蒙古赤峰市克什克腾旗、榆林市吴堡县、铁岭市西丰县、牡丹江市爱民区、怒江傈僳族自治州福贡县、商丘市睢阳区、汉中市汉台区、衢州市衢江区、濮阳市范县、江门市开平市、三明市三元区、吉林市丰满区、北京市丰台区 、保山市施甸县、南昌市西湖区、定安县龙湖镇、中山市大涌镇、内蒙古乌兰察布市集宁区、福州市长乐区、郑州市新密市、赣州市上犹县、哈尔滨市木兰县、内蒙古乌兰察布市集宁区、潍坊市临朐县、日照市岚山区、宁夏固原市原州区、海西蒙古族德令哈市、内蒙古呼伦贝尔市扎兰屯市、咸阳市武功县、上饶市余干县、许昌市襄城县、抚顺市清原满族自治县、安阳市林州市、葫芦岛市连山区、东莞市樟木头镇、肇庆市广宁县、阳泉市矿区

本周数据平台本月相关部门通报重要进展:今日行业协会传达研究成果,五个人换着玩我：一场充满欢乐的互动游戏

在一个阳光明媚的周末，五个人相约来到了一个宽敞的公园。他们带着一颗轻松愉快的心，准备开展一场别开生面的游戏——“五个人换着玩我”。这个游戏听起来有些奇怪，但却充满了欢乐与创意。 游戏规则非常简单：五个人站成一排，第一个人开始玩游戏。他可以随意挑选一个游戏，然后邀请其他人参与。当第一个人完成游戏后，他就将“玩我”的权利传递给下一个人。如此循环，直到每个人都体验过这个游戏。 游戏开始了，第一个人选择了“猜谜语”。他出了一个谜语：“头上三尺有神明，脚下寸步难行，不是木头，不是石头，这是什么？”大家绞尽脑汁，纷纷猜测。最后，第二个人猜对了，赢得了“玩我”的权利。 第二个人选择了“真心话大冒险”。他向第三个人提出了一个问题：“你最害怕的事情是什么？”第三个人毫不犹豫地回答：“我最害怕失去家人。”这个问题让在场的每个人都感同身受，大家纷纷安慰他，气氛变得有些沉重。于是，第三个人选择进行“大冒险”：站在公园中央，大声说出自己的优点和缺点。 接下来，第四个人选择了“你画我猜”。他画了一个简单的图画，大家纷纷猜测。第五个人猜对了，赢得了“玩我”的权利。 第五个人选择了“接龙游戏”。他先说了一个字“雨”，然后要求下一个人接着说一个以“雨”字结尾的词语。大家纷纷思考，场面变得紧张刺激。最终，第四个人成功接上了“雨伞”，赢得了游戏。 这个过程中，五个人互相鼓励、互相支持，共同度过了一个愉快的下午。他们从陌生到熟悉，从拘谨到放松，彼此间的友谊在游戏中不断加深。 在游戏即将结束时，第五个人突然感慨地说：“这个游戏真的太有趣了，它让我们更加了解彼此，也让我们感受到了友谊的力量。”大家纷纷表示赞同。 这次游戏不仅让他们度过了愉快的时光，更让他们明白了友谊的可贵。在这个快节奏的社会里，人们往往忽略了与朋友之间的互动。而“五个人换着玩我”这个游戏，正是通过互动，拉近了彼此的距离，增进了友谊。 总之，这个充满欢乐的“五个人换着玩我”游戏，成为了他们之间难忘的回忆。在今后的日子里，他们一定会珍惜这份友谊，共同度过更多美好的时光。而这场游戏，也成为了他们友谊的见证。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。