本月监管部门公开新成果,探索开心黄色网的奇妙世界：色彩斑斓的欢乐天地

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在五彩斑斓的互联网世界中，有一个充满欢乐与活力的地方，那就是被称为“开心黄色网”的虚拟空间。这里，人们可以尽情释放自己的天性，享受色彩带来的愉悦，感受网络带来的无限可能。 开心黄色网，顾名思义，是一个以黄色调为主色调的网站。黄色，象征着阳光、快乐和希望，这个网站正是以这样的色彩为基调，为用户提供了一个充满正能量的网络环境。在这里，人们可以放下生活的压力，尽情享受网络带来的欢乐。 首先，开心黄色网以其独特的视觉设计吸引了大量用户。网站的整体布局简洁大方，色彩搭配和谐，让人一眼就能感受到愉悦的心情。黄色调的运用，使得整个网站充满了温馨、舒适的氛围。此外，网站还提供了丰富的图片、视频、音乐等资源，让用户在浏览过程中，能够感受到视觉和听觉的双重享受。 其次，开心黄色网为用户提供了丰富的娱乐内容。在这里，用户可以找到各种搞笑视频、趣味图片、热门段子等，让人们在轻松愉快的氛围中，缓解生活中的压力。此外，网站还设有互动板块，用户可以在这里发表自己的观点，与其他网友交流心得，共同分享快乐。 值得一提的是，开心黄色网在内容审核方面做得非常严格。为了保证网站的健康发展，网站管理员对上传的内容进行了严格的筛选，确保所有内容都符合法律法规，不含有任何不良信息。这样的做法，让用户在浏览网站时，能够放心地享受网络带来的乐趣。 除了娱乐功能，开心黄色网还致力于为用户提供实用信息。网站设有新闻资讯、生活百科、健康养生等多个板块，为用户提供了丰富的知识储备。在这里，用户可以了解到最新的国内外新闻，学习到实用的生活技巧，关注自己的身心健康。 当然，开心黄色网也关注用户的成长。网站设有在线教育板块，提供各类课程资源，帮助用户提升自己的技能。此外，网站还定期举办各类线上活动，鼓励用户积极参与，共同进步。 在这个充满欢乐的黄色世界里，人们可以尽情释放自己的天性，享受网络带来的便利。然而，我们也应该意识到，网络世界并非现实生活，我们不能过度依赖网络，而忽视了现实生活中的人际交往。在享受网络带来的快乐的同时，我们还要学会珍惜现实生活中的美好时光。 总之，开心黄色网是一个充满欢乐与活力的网络空间。在这里，我们可以感受到色彩带来的愉悦，体验到网络带来的无限可能。让我们在这个奇妙的世界里，尽情享受生活，传递快乐，共同创造美好的未来。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。