刚刚官方渠道发布新动态,胡桃树下，探寻旅行者的小坤坤的奇妙之旅

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在广袤的森林深处，有一棵古老的胡桃树，它见证了无数岁月的流转，承载着无数旅人的梦想。每当夜幕降临，月光洒在胡桃树的枝叶上，仿佛为这片森林披上了一层神秘的面纱。而在这个宁静的夜晚，一位名叫小坤坤的旅行者，踏上了寻找胡桃树下秘密的奇妙之旅。 小坤坤是一位年轻的旅行者，他热衷于探索未知的世界，渴望在旅途中收获更多的惊喜。这一天，他听闻胡桃树下隐藏着一个关于旅行的传说，于是决定一探究竟。 清晨的第一缕阳光透过树梢，洒在胡桃树粗壮的树干上。小坤坤带着一颗好奇的心，来到了这片神秘的森林。他沿着蜿蜒的小径，穿过一片片茂密的树林，终于来到了那棵古老的胡桃树下。 胡桃树的树干粗壮，枝叶繁茂，仿佛在诉说着千年的故事。小坤坤站在树下，仰望着那高耸入云的树冠，心中充满了敬畏。他环顾四周，发现树下有一块石碑，上面刻着一行字：“胡桃树下，旅行者的秘密。” 好奇心驱使着小坤坤，他小心翼翼地走近石碑，仔细阅读着上面的文字。原来，这棵胡桃树是这片森林的守护神，它见证了无数旅人的成长与蜕变。每当有旅行者来到树下，胡桃树便会赋予他们一个特殊的使命，帮助他们实现心中的梦想。 小坤坤被这个故事深深吸引，他决定在胡桃树下静心思考，寻找属于自己的使命。他闭上眼睛，感受着胡桃树的气息，仿佛听到了森林深处传来的呼唤。就在这时，他看到了一个模糊的身影，那是一个穿着旅行背包的小坤坤。 小坤坤惊讶地睁开眼睛，发现那个身影正是自己。他疑惑地问道：“我是谁？我在哪里？”胡桃树的声音在他耳边响起：“你是小坤坤，你在这片森林中寻找属于自己的使命。” 小坤坤陷入了沉思，他回想起自己曾经的梦想，那是一个充满冒险与挑战的世界。他决定勇敢地追求自己的梦想，不畏艰难，勇往直前。 胡桃树仿佛感受到了小坤坤的决心，它缓缓地展开枝叶，将一束光芒洒在他的身上。小坤坤感受到了一股强大的力量涌入自己的身体，他睁开眼睛，发现自己已经站在了胡桃树的树冠之上。 他俯瞰着这片美丽的森林，心中充满了感慨。他知道，自己的旅行才刚刚开始，而胡桃树将成为他最坚实的后盾。 从此，小坤坤带着胡桃树的祝福，开始了他的旅行。他穿越了高山、河流，见识了不同的风土人情。每一次的经历都让他更加坚定地追求自己的梦想，而胡桃树的光芒始终照耀在他的心头。 岁月如歌，小坤坤的旅行仍在继续。他深知，胡桃树的故事将永远陪伴着他，成为他人生中最宝贵的财富。而那片神秘的森林，也将永远成为他心中最美的风景。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。