今日行业协会发布最新研究报告,小明探秘“20 5永久”：一场跨越时空的奇妙之旅

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刚刚决策小组公开重大调整:今日监管部门发布重要研究成果,小明探秘“20 5永久”：一场跨越时空的奇妙之旅

在我国的一个宁静小镇上，住着一个名叫小明的男孩。他好奇心旺盛，总是对未知的事物充满探索的欲望。这一天，小明在翻阅一本古老的书籍时，意外地发现了一段神秘的文字：“20 5永久”。他心中一动，决定揭开这个谜团。 小明知道，这个“20 5永久”并非简单的数字组合，而是隐藏着某种深意。于是，他开始四处打听，试图找到线索。在一位老者的指引下，小明来到了一座荒废已久的古堡。古堡里布满了灰尘和蛛网，显得阴森恐怖。然而，小明并没有被吓倒，他坚信自己能够找到答案。 在古堡的地下室，小明发现了一本破旧的日记。日记的主人是一位名叫李先生的探险家。在日记中，李先生记录了自己在20年前的一次探险经历。他曾在一片神秘的森林里，发现了一块刻有“20 5永久”字样的石碑。据传说，这块石碑通往一个神秘的世界，那里有着无尽的宝藏和奇妙的景象。 小明被李先生的经历深深吸引，他决定沿着李先生的足迹，寻找那个神秘的世界。他来到了那片森林，按照日记中的描述，找到了那块石碑。石碑上刻着“20 5永久”的字样，仿佛在召唤着小明。 小明小心翼翼地触摸着石碑，突然，一道耀眼的光芒从石碑中散发出来。他感到一阵眩晕，随后便失去了意识。当他醒来时，发现自己置身于一个奇妙的世界。这里的一切都充满了神秘和奇幻，仿佛是童话中的仙境。 在这个世界里，小明遇到了各种各样的生物，有会说话的动物，有会飞的植物，还有形态各异的奇特生物。他们热情地欢迎小明，并告诉他，这个世界之所以如此美好，是因为这里的人们一直守护着“20 5永久”的秘密。 原来，“20 5永久”代表着一种信念，即珍惜当下，追求永恒。在这个世界里，人们遵循着这个信念，过着和谐、美好的生活。小明深受感动，他决定将这个信念带回现实世界，让更多的人了解并传承下去。 在告别了这个奇妙的世界后，小明带着满满的收获回到了现实。他开始努力学习，希望能够为这个世界做出贡献。同时，他还将自己的经历写成了一本书，希望能够激励更多的人去探索未知，追求美好。 从此，小明过上了充实而快乐的生活。他始终铭记着“20 5永久”的信念，用自己的行动影响着身边的人。而那个神秘的世界，也成为了他心中永恒的向往。 在这个充满神奇和奇幻的故事中，小明不仅找到了答案，更收获了成长和勇气。他明白，只要心中有信念，勇敢地去追求，就能跨越时空，探索未知的世界。而“20 5永久”，也将成为他人生中永恒的信仰。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。