本月行业协会公开新研究成果,《我们的二人世界：拔萝卜的温馨时光》

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阳光明媚的周末，我和爱人决定暂时逃离城市的喧嚣，回到乡村的田野间，享受那份宁静与和谐。我们选择了这片有着丰富历史和传说的土地，传说中的“拔萝卜胜地”成了我们的目的地。在这里，我们度过了一个难忘的二人世界，体验了一次别开生面的拔萝卜活动。 那天，我们一大早就来到了这片广袤的田野。空气中弥漫着泥土的芬芳，远处的小河潺潺流淌，仿佛在诉说着古老的传说。我们沿着田间小路，来到了传说中的拔萝卜圣地。这里的地势平坦，土壤肥沃，萝卜长得格外水灵。 我站在田头，望着眼前一片片绿油油的萝卜，心中充满了期待。爱人则在一旁细心地挑选着拔萝卜的工具。我们决定采用最原始的方法——徒手拔萝卜。虽然这样可能会有些辛苦，但正是这种原始的体验，让我们更加珍惜这份二人世界的温馨时光。 我们手挽着手，并肩站在萝卜地里。我深吸一口气，然后用力一拔，一个硕大的萝卜便应声而出。我兴奋地跳了起来，把萝卜递给爱人看。她笑着接过萝卜，脸上洋溢着幸福的笑容。我们相互鼓励，你一拔，我一拔，不一会儿，地里就堆满了我们收获的萝卜。 在拔萝卜的过程中，我们不仅体验到了劳动的乐趣，还感受到了大自然的馈赠。我们一边拔萝卜，一边欣赏着田野里的风景，感受着微风拂过脸颊的清凉。这种简单而纯粹的生活，让我们暂时忘却了城市的烦恼，沉浸在二人世界的美好时光中。 当我们拔完最后一棵萝卜，天色已渐渐暗了下来。我们坐在田头，看着眼前一片丰收的景象，心中充满了满足。我们相互依偎，享受着这份宁静与温馨。此刻，我们仿佛回到了童年，回到了那个无忧无虑的时代。 我们带着满满的收获，踏上了回家的路。一路上，我们谈论着这次拔萝卜的经历，感慨万分。爱人说：“这次拔萝卜的经历，让我更加深刻地体会到了生活的美好。我们虽然生活在繁华的城市，但只要我们用心去感受，就能在平凡的生活中找到那份温馨与幸福。” 是啊，在这个快节奏的时代，我们常常忽略了身边的美好。而这次拔萝卜的经历，让我们重新找回了那份简单而纯粹的生活。我们学会了珍惜眼前的幸福，学会了在平凡的生活中寻找快乐。 这次二人世界的拔萝卜活动，不仅让我们收获了满满的喜悦，更让我们懂得了珍惜。在今后的日子里，我们将带着这份温馨与幸福，继续前行，携手共度每一个美好的时光。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。