今日行业协会传达研究成果,青春的盛宴——欢迎光临十八岁

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十八岁，一个充满梦想与活力的年纪，一个标志着人生新篇章的开始。在这个美好的年纪里，我们带着对未来的憧憬，怀揣着对生活的热爱，迈入了人生的新阶段。今天，让我们共同迎接这个充满希望的十八岁，共同感受青春的盛宴。 十八岁，是青春的起点。在这个年纪，我们告别了青涩的童年，迎来了成熟的少年。十八岁，是梦想的舞台。在这个年纪，我们拥有了追求梦想的勇气，拥有了实现梦想的信心。十八岁，是责任的担当。在这个年纪，我们开始学会独立，学会承担责任，学会关爱他人。 十八岁的青春，如同初升的太阳，充满朝气与活力。在这个年纪，我们拥有着无尽的激情，渴望探索未知的世界。十八岁的青春，如同绚烂的花朵，散发着迷人的芬芳。在这个年纪，我们拥有着美好的回忆，记录着成长的足迹。 十八岁的青春，是奋斗的青春。在这个年纪，我们努力学习，不断提升自己，为实现梦想而努力拼搏。十八岁的青春，是友谊的青春。在这个年纪，我们结识了一群志同道合的朋友，共同成长，共同进步。十八岁的青春，是爱情的青春。在这个年纪，我们开始懂得珍惜，懂得付出，懂得关爱。 欢迎光临十八岁，让我们共同感受青春的盛宴。在这个年纪，我们要勇敢地追求梦想，坚定地走好每一步。让我们在青春的舞台上，尽情地挥洒汗水，绽放光芒。 十八岁的青春，是梦想的翅膀。在这个年纪，我们要勇敢地飞翔，去追寻那遥远的梦想。十八岁的青春，是友谊的纽带。在这个年纪，我们要珍惜每一个朋友，让友谊地久天长。十八岁的青春，是爱情的甜蜜。在这个年纪，我们要学会珍惜，学会付出，让爱情成为人生中最美的风景。 欢迎光临十八岁，让我们在这个年纪里，尽情地享受青春的盛宴。让我们携手共进，共同书写属于我们的青春篇章。 十八岁的青春，是奋斗的青春。在这个年纪，我们要勇敢地面对挑战，不断超越自我。十八岁的青春，是成长的青春。在这个年纪，我们要学会独立，学会担当。十八岁的青春，是收获的青春。在这个年纪，我们要珍惜每一个机会，努力收获成功的果实。 欢迎光临十八岁，让我们在这个年纪里，共同感受青春的魅力。让我们怀揣梦想，勇敢前行，书写属于我们的青春传奇。 十八岁的青春，是美好的回忆。在这个年纪，我们要珍惜每一个瞬间，让美好的回忆成为人生中最宝贵的财富。十八岁的青春，是未来的希望。在这个年纪，我们要坚定信念，勇往直前，为实现梦想而努力拼搏。 欢迎光临十八岁，让我们在这个年纪里，共同迎接青春的盛宴。让我们携手共进，共同书写属于我们的青春篇章，让十八岁的青春，成为我们人生中最美好的回忆。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。