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在现代社会，人们越来越重视个人隐私和数据安全。随着科技的发展，我们每天都在产生大量的数据，这些数据的存储和处理方式对个人隐私保护至关重要。本文将探讨个人隐私保护的重要性，并提出一些建议，以帮助人们更好地保护自己的隐私。 首先，个人隐私是每个人基本权利的一部分。它涉及到个人信息的保密性，包括但不限于个人身份、财务状况、健康记录和通讯内容。保护个人隐私不仅是法律的要求，也是维护社会秩序和个人尊严的需要。在数字时代，个人信息的泄露可能导致身份盗窃、诈骗和其他犯罪行为，给个人带来经济损失和精神压力。 其次，随着互联网和社交媒体的普及，个人信息的收集和使用变得更加容易。企业和组织可能会收集用户的浏览习惯、购物偏好和社交互动等数据，用于广告定位和市场分析。虽然这些数据的收集和使用在一定程度上可以提高用户体验和商业效率，但同时也增加了个人隐私泄露的风险。 为了保护个人隐私，我们可以采取以下措施： 加强密码管理：使用复杂且独特的密码，并定期更换。避免在多个账户中使用相同的密码，以减少密码泄露的风险。 限制个人信息的分享：在社交媒体上谨慎分享个人信息，避免发布可能泄露个人隐私的内容。 使用隐私保护工具：安装和使用隐私保护软件，如虚拟私人网络（VPN）和广告拦截器，以减少个人信息的泄露。 了解并行使权利：了解相关的隐私保护法律和政策，知道自己的权利，并在必要时行使这些权利，如要求删除个人信息或限制个人信息的使用。 教育和培训：提高个人对隐私保护的意识，通过教育和培训，使人们了解如何保护自己的隐私。 总之，个人隐私保护是一个复杂且持续的过程，需要个人、企业和政府的共同努力。通过采取适当的措施，我们可以在享受数字时代便利的同时，保护自己的隐私不受侵犯。个人应该意识到隐私保护的重要性，并采取行动来保护自己的个人信息。只有这样，我们才能在数字世界中安全地生活和发展。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。