本月行业报告公开重要成果,灵魂筹码：探寻生命深处的价值与意义

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近日官方渠道传达研究成果:昨日官方更新研究报告,灵魂筹码：探寻生命深处的价值与意义

在浩瀚的宇宙中，人类作为万物之灵，一直在探寻生命的价值与意义。在这个纷繁复杂的世界里，有一种特殊的“筹码”——灵魂筹码，它承载着人类对生命价值的深刻理解，也指引着我们不断前行。 灵魂筹码，顾名思义，是指人类在生命旅程中所积累的精神财富。它并非物质财富，而是源于心灵深处的感悟和成长。这种筹码，如同生命中的指南针，引领我们不断追求更高的精神境界。 首先，灵魂筹码是信仰的体现。信仰是人类精神世界的支柱，它让我们在迷茫时找到方向，在困境中坚定信念。一个人若没有信仰，灵魂筹码便无从谈起。正如古人所言：“人生如梦，信仰为舟。”信仰是灵魂筹码的基石，它让我们在人生的道路上勇往直前。 其次，灵魂筹码是爱心的象征。爱心是人与人之间最美好的情感，它让我们学会关爱他人，传递温暖。在人生的旅途中，我们总会遇到各种困难和挫折，而爱心则是我们战胜困难的力量源泉。正如孟子所说：“仁者爱人。”爱心是灵魂筹码的重要组成部分，它让我们在生命中不断成长。 再者，灵魂筹码是智慧的结晶。智慧是人类智慧的结晶，它让我们在纷繁复杂的世界中洞察本质，把握规律。一个拥有智慧的人，不仅能够为自己创造美好的生活，还能够为他人和社会带来福祉。正如古人所言：“智者乐水，仁者乐山。”智慧是灵魂筹码的核心，它让我们在人生的道路上不断前行。 在探寻灵魂筹码的过程中，我们还需关注以下几个方面： 1. 自我认知：认识自己，了解自己的优点和不足，是积累灵魂筹码的前提。只有正确认识自己，才能在人生的道路上不断成长。 2. 持续学习：学习是积累灵魂筹码的重要途径。通过不断学习，我们可以丰富自己的知识储备，提高自己的综合素质。 3. 积极实践：实践是检验真理的唯一标准。在人生的道路上，我们要勇于实践，将所学知识运用到实际生活中，从而不断提升自己的灵魂筹码。 4. 传承文化：文化是一个民族的灵魂，传承文化是积累灵魂筹码的重要方式。我们要尊重和传承中华民族优秀传统文化，让它在新时代焕发出新的光彩。 总之，灵魂筹码是生命深处的价值与意义。在人生的旅途中，我们要珍惜每一个积累灵魂筹码的机会，努力提升自己的精神境界。只有这样，我们才能在有限的生命里，创造出无限的价值，实现人生的意义。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。