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在互联网的海洋中，有许多论坛和社区为人们提供了一个交流思想、分享经验的平台。今天，我们要介绍的是“小77论坛”，一个充满活力的在线社区，它以其独特的魅力吸引了众多网友的关注。 “小77论坛”是一个以年轻人为主体的在线社区，成立于2008年。论坛的名称来源于创始人小77的昵称，寓意着年轻、活力、创新。在这里，网友们可以畅所欲言，分享自己的喜怒哀乐，结识志同道合的朋友。 小77论坛以其丰富的版块设置和多元化的内容，吸引了众多网友。论坛主要分为以下几个版块： 1. 生活娱乐：这个版块涵盖了电影、音乐、游戏、动漫等娱乐话题，网友们可以在这里分享自己的兴趣爱好，交流心得。 2. 科技数码：随着科技的发展，数码产品成为了人们生活中不可或缺的一部分。在这个版块，网友们可以讨论最新的科技动态，交流使用心得。 3. 时尚潮流：时尚是一个永恒的话题。在这个版块，网友们可以分享自己的穿搭技巧，探讨时尚潮流。 4. 职场交流：职场是人生的一个重要阶段。在这个版块，网友们可以交流职场经验，分享求职技巧，共同成长。 5. 学习交流：学习是人生的阶梯。在这个版块，网友们可以分享学习资源，交流学习心得，共同进步。 6. 旅游出行：旅游可以拓宽视野，增长见识。在这个版块，网友们可以分享自己的旅行经历，交流旅行攻略。 小77论坛之所以受到网友们的喜爱，主要有以下几个原因： 1. 管理严格：小77论坛实行实名制，对违规行为进行严格管理，确保社区环境的健康和谐。 2. 互动性强：论坛鼓励网友们积极参与讨论，分享自己的观点和经验，形成良好的互动氛围。 3. 内容丰富：论坛版块设置合理，内容丰富多样，满足了不同网友的需求。 4. 网友热情：小77论坛的网友们热情友好，乐于助人，形成了良好的社区氛围。 5. 活动丰富：论坛定期举办线上线下活动，让网友们有机会结识新朋友，拓展人脉。 总之，小77论坛是一个充满活力的在线社区，它为网友们提供了一个交流、分享、成长的平台。在这里，你可以找到志同道合的朋友，共同探讨人生百态。如果你也想加入这个大家庭，不妨来小77论坛看看吧！在这里，你将收获满满的友谊和快乐。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。