今日行业报告发布新政策变化,大叔武警GARY的平凡英雄水电工之路

今日监管部门披露重大进展,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。预防性维保中心，延长产品使用寿命

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可视化故障排除专线:本月官方披露行业研究进展,大叔武警GARY的平凡英雄水电工之路

在我国广袤的土地上，有一位名叫GARY的大叔，他有着不平凡的经历。他曾是武警，如今又转型成为水电工，用他的双手为社会贡献力量。今天，就让我们一起来了解这位大叔的平凡英雄之路。 GARY大叔年轻时，怀揣着保家卫国的梦想，毅然决然地加入了武警部队。在部队的日子里，他刻苦训练，英勇善战，多次立功受奖。然而，随着年龄的增长，GARY大叔开始思考自己的未来。他意识到，作为一名武警，他虽然为国家付出了很多，但自己家庭的幸福却始终没有得到保障。 于是，GARY大叔在深思熟虑后，决定转业。他选择了水电工这一职业，希望能够用自己的双手，为社会创造更多的价值。水电工这个职业看似平凡，但却与千家万户的生活息息相关。为了成为一名合格的水电工，GARY大叔付出了巨大的努力。 他白天在工地辛勤劳作，晚上则自学水电知识。为了更快地掌握技能，他甚至向经验丰富的师傅请教，虚心学习。经过几年的努力，GARY大叔终于成为了一名技术过硬的水电工。他的手艺得到了大家的认可，许多邻居都找他帮忙修理水电问题。 在水电工这个岗位上，GARY大叔始终保持着武警时期的优良作风。他对待工作认真负责，对待客户热情周到。每当有人遇到水电难题，他总是第一时间赶到现场，用自己的专业知识和技能解决问题。他的事迹在邻里间传为佳话，赢得了大家的尊敬和爱戴。 有一天，GARY大叔接到一个紧急电话，一位老人家的水管突然破裂，水流如注。老人家的房屋已经年久失修，一旦水管问题得不到及时解决，后果不堪设想。GARY大叔二话不说，立刻放下手中的工作，赶往老人家中。 到达现场后，GARY大叔发现水管破裂得非常严重，水流不断涌出。他迅速采取措施，关闭了总阀门，然后开始修理水管。由于老人家的房屋空间狭小，操作起来十分不便。GARY大叔却毫无怨言，他一边忍受着潮湿和寒冷，一边专心致志地修理水管。 经过一番努力，GARY大叔终于将水管修好。老人家的房屋恢复了正常，他也松了一口气。老人感激地看着GARY大叔，连声道谢。GARY大叔却笑着说：“这是我应该做的，作为一名水电工，帮助别人解决问题是我的职责。” 在GARY大叔的平凡英雄之路中，他始终坚守着为人民服务的信念。他用自己的实际行动，诠释了什么是责任与担当。虽然他已不再是那个身着军装的武警，但他的精神却始终如一。 如今，GARY大叔已经年过半百，但他依然保持着旺盛的精力。他用自己的双手，为社会创造着价值，用自己的行动，传递着正能量。他就像一颗永不生锈的螺丝钉，默默地为社会贡献着自己的力量。 在这个充满挑战和机遇的时代，像GARY大叔这样的平凡英雄还有很多。他们用自己的辛勤付出，书写着属于他们的英雄故事。让我们向他们致敬，为他们的付出点赞，为这个美好的社会贡献自己的一份力量。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。