本月行业协会披露重大成果,体育课上的“小插曲”

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阳光明媚的下午，我们迎来了期待已久的体育课。然而，就在这堂课上，发生了一件让我难忘的小插曲。 那天，我像往常一样，早早地来到了学校，准备迎接新的一天的到来。体育课的铃声响起，同学们都兴高采烈地来到了操场。我迫不及待地想要和同学们一起运动，享受这美好的时光。 然而，就在我准备加入队伍时，我突然发现我的运动罩子不见了。我四处寻找，但始终没有找到。原来，早上匆忙出门时，我把运动罩子忘在家里了。我心里一阵焦急，担心会被老师责备。 体育老师见我站在那里发愣，便问我：“小王，你怎么还不进队伍？”我尴尬地回答：“老师，我忘记带运动罩子了。”老师瞪大了眼睛，严肃地说：“那你还想上体育课吗？”我低下头，不敢直视老师的目光。 体育课开始了，我站在队伍的最后面，看着同学们欢快地做着各种运动，心里充满了羡慕。我默默地祈祷着，希望老师能网开一面，让我也能加入他们。 然而，时间一分一秒地过去，老师并没有让我加入队伍的意思。我只好站在那里，默默地忍受着炎热的阳光和同学们异样的目光。那一刻，我感到无比的尴尬和难过。 就在我快要放弃的时候，一个熟悉的身影出现在了我的视线中。是我的好朋友小李。他看到我站在那里，立刻跑过来，关切地问我：“小王，你怎么了？怎么不和大家一起运动？”我无奈地告诉他：“我忘记带运动罩子了，老师不让参加体育课。” 小李听了我的话，二话不说，从自己的背包里拿出了自己的运动罩子，递给了我：“小王，你先拿着我的，我们一起运动吧。”我感激地看着他，接过运动罩子，终于加入了队伍。 在接下来的体育课上，我努力地跟着同学们一起运动，虽然身体有些不适，但心里却充满了温暖。我知道，是朋友的帮助让我度过了这个尴尬的时刻。 这堂体育课虽然短暂，但却让我深刻地体会到了友谊的可贵。在今后的日子里，我会珍惜这份友谊，让它在我的生活中绽放出更加绚丽的光彩。 这次小插曲也让我明白了，在遇到困难时，不要轻易放弃。只要我们勇敢地面对，总会找到解决问题的方法。同时，友谊的力量是无穷的，它能在关键时刻给予我们帮助，让我们度过难关。 这堂体育课，虽然让我经历了一次尴尬，但也让我收获了成长。我相信，在未来的日子里，我会更加珍惜每一次体育课，珍惜与同学们一起运动的时光。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。