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,20250927 10:59:10 吴书兰 085

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日前,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。据红星新闻报道,9 月 25 日,助理陈女士向记者确认,蔡磊已经完全没有语言能力了。当晚,话题 " 助理确认蔡磊丧失语言能力 " 登上热搜第一。深夜,蔡磊在微博上发文:" 看到了大家很关切我的现状,确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。"蔡磊表示:" 宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。"他还透露,近期刚宣布了过去 20 个月对外科研资助超过 5000 万,这背后是上百个科研项目的合作。" 奇迹已经发生,一个个之前必然死亡的病友现在活过来,奇迹必将还继续发生,这是一个 AI 和生命科学即将点燃的时代!"近日,妻子段睿透露蔡磊近况,称他已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。" 如果他走了,我会真的很孤独 "。段睿目睹了丈夫身体的变化:" 今年年初,丈夫还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;他的胳膊、腿没有力量了,站起来需要别人搀扶;现在还能吃一点流食,以后可能得靠胃造瘘手术,解决饮食问题。"" 不是说很多事情不能做而已,是身体上已经有痛苦。" 段睿说," 有些事情,你做再多心理建设也没有用,我不知道我怎么准备 …… 一切都是不可控的。"蔡磊出生于 1978 年 5 月,曾担任京东集团副总裁。2019 年,他不幸确诊渐冻症。此后,蔡磊搭建起 " 渐愈互助之家 " 患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。他还创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立 " 生命科学破冰奖 " 及 " 破冰奖学金 "。此前 5 月 18 日,渐冻症 " 斗士 " 蔡磊获得了 " 全国自强模范 " 称号。获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:" 获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!"5 月 25 日是蔡磊 47 岁生日,蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子 " 小菜籽 " 给蔡磊过生日的视频。蔡磊破冰驿站发文:祝蔡总生日快乐,破冰一定成功!在评论区,不少网友表示:" 生命的奇迹,不到最后一刻,谁也无法定论。"蔡磊,加油!综合中国青年报 红星新闻 @新周刊 九派新闻 海报新闻 新华社
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