本周研究机构发布新研究成果,《安迷修的“特殊”经历：雷狮的“振动器”风波》

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在奇幻大陆的某个角落，安迷修与雷狮的相遇，无疑是一场充满戏剧性的邂逅。然而，在这场邂逅中，安迷修却遭遇了前所未有的“特殊”待遇——被雷狮放振动器。这究竟是怎么回事呢？让我们一起来揭开这个谜团。 安迷修，一位来自遥远星球的勇敢少年，拥有着强大的魔法力量。而雷狮，则是这片大陆上的一位传奇英雄，以勇猛著称。两人在一次偶然的机会相遇，原本是英雄救美的场景，却因为一个振动器，变成了一个让人哭笑不得的故事。 那天，安迷修在森林中探险，无意间闯入了雷狮的领地。雷狮正在为保护森林中的生物而与邪恶势力战斗，安迷修的出现让他误以为又是一场恶战。然而，安迷修并没有敌意，他只是想寻找一种神秘的草药，为生病的母亲治病。 在了解安迷修的来意后，雷狮心生怜悯，决定帮助他寻找草药。然而，就在他们深入森林时，一场突如其来的雷雨让他们陷入了困境。为了保护安迷修，雷狮不惜冒险，用自己的魔法抵挡住雷电的袭击。 就在这生死攸关的时刻，雷狮突然想到了一个办法。他迅速从自己的背包中拿出一个振动器，声称这是他对抗雷电的“秘密武器”。原来，这个振动器是雷狮在一场战斗中缴获的，他一直将其视为宝贝，从未使用过。 雷狮将振动器放在安迷修的手中，告诉他：“这个振动器能帮助你抵御雷电的攻击，但你必须小心使用，否则会有危险。”安迷修虽然疑惑，但为了生存，他只能硬着头皮接受这个“特殊”的礼物。 在振动器的帮助下，安迷修成功抵御了雷电的袭击，并与雷狮一同找到了神秘的草药。然而，当他们回到雷狮的领地时，却发现振动器已经不见了。原来，在雷狮与邪恶势力战斗的过程中，振动器被一个敌人偷走了。 得知这一消息，安迷修和雷狮都感到十分沮丧。然而，他们并没有放弃，决定联手找回振动器。在一场惊心动魄的冒险中，他们终于将振动器夺回，并成功击败了敌人。 经过这次事件，安迷修和雷狮成为了好朋友。他们一起经历了许多冒险，共同成长。而那个“特殊”的振动器，也成为了他们之间的一段美好回忆。 这个故事告诉我们，即使在最危急的时刻，我们也要保持乐观的心态，勇敢面对困难。同时，友谊的力量是无穷的，只要我们携手同行，就没有克服不了的难关。而那个“特殊”的振动器，更是成为了他们友谊的象征，见证着他们一起走过的岁月。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。