昨日行业协会发布研究报告,难忘的“跳D”课堂

本周行业协会发布新报告,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。全国标准化服务，统一技术操作规范

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本月官方渠道传达政策动向:本周官方发布最新研究成果,难忘的“跳D”课堂

在我小学的时光里，有许多难忘的瞬间，而其中最让我印象深刻的，莫过于那次“跳D”课堂。那是一个阳光明媚的下午，我们的班主任老师，李老师，带着我们走进了一个全新的学习世界。 那天，李老师走进教室，手里拿着一个神秘的盒子。她微笑着对我们说：“同学们，今天我们要上一堂特别的课，你们准备好了吗？”我们充满好奇地望着她，期待着接下来的惊喜。 李老师打开盒子，里面竟然是两个巨大的“跳D”形状的道具。它们色彩鲜艳，形状可爱，看起来就像是两个巨大的跳跳糖。同学们都瞪大了眼睛，兴奋地议论起来。 “老师，这是什么呀？” “好可爱啊，老师，我们可以玩吗？” “老师，这个‘跳D’是什么意思呢？” 李老师微笑着解释道：“这个‘跳D’是今天我们要学习的主题，它代表着‘快乐’和‘活力’。接下来，我们就用这个‘跳D’来开启我们今天的课堂。” 于是，我们围绕着这两个“跳D”道具，开始了我们的课堂。李老师带领我们进行了一系列有趣的活动，让我们在轻松愉快的氛围中学习。 首先，我们进行了“跳D”接力赛。同学们分成两队，站在“跳D”道具旁边，听到指令后，迅速跳过“跳D”，传递接力棒。这个活动不仅锻炼了我们的身体，还增进了同学之间的友谊。 接着，李老师教我们唱了一首关于“跳D”的歌曲。那是一首充满活力的歌曲，歌词简单易懂，旋律欢快动人。我们跟着李老师一起唱，一起跳，仿佛置身于一个欢乐的海洋。 在接下来的时间里，李老师还带领我们进行了“跳D”绘画比赛。同学们发挥自己的想象力，用画笔在纸上描绘出自己心中的“跳D”。有的同学画出了五彩斑斓的“跳D”，有的同学画出了充满活力的“跳D”，还有的同学画出了充满智慧的“跳D”。 最后，李老师组织我们进行了一场“跳D”主题的作文比赛。同学们纷纷拿起笔，将自己在这堂课上的感受和收获写下来。我写的作文题目是《难忘的“跳D”课堂》，在作文中，我表达了自己对这堂课的喜爱和对李老师的感激之情。 这堂“跳D”课堂不仅让我们学到了知识，更让我们感受到了快乐和活力。它让我们明白了，学习不应该只有枯燥的理论，还应该有丰富多彩的实践活动。而李老师，就是那个带领我们走进快乐学习世界的人。 如今，我已经长大，离开了那个充满欢声笑语的校园。但每当我想起那堂“跳D”课堂，心中总会涌起一股暖流。感谢李老师，感谢那个充满欢乐的“跳D”课堂，让我在成长的路上，留下了美好的回忆。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。