今日监管部门披露行业最新进展,小东西才几天没做就这样的：成长中的小插曲

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在这个快节奏的时代，每个人都忙于自己的生活，忙碌中，我们似乎忽略了身边那些小小的变化。今天，我想和大家分享一个关于“小东西才几天没做就这样的”的故事，让我们一起来感受成长中的小插曲。 那是一个阳光明媚的周末，小明的妈妈在厨房忙碌着准备午餐。小明则在一旁玩耍，他最喜欢的玩具是一只小熊。这只小熊陪伴了小明很多年，几乎成了他的好朋友。然而，就在几天前，小明不小心将小熊弄丢了。 那天，小明在公园里玩耍，看到一只可爱的小狗，便兴奋地跑过去和它玩耍。在追逐小狗的过程中，小明不小心将小熊从口袋里滑落，它滚到了草丛中。小明并没有发现小熊丢失，继续和狗狗玩耍。直到傍晚时分，小明回到家，才发现心爱的小熊不见了。 “小东西才几天没做就这样的！”小明妈妈看到小明失落的样子，忍不住叹了口气。她知道，小明对这只小熊的感情很深。 接下来的几天，小明一直在寻找小熊。他翻遍了家里的每一个角落，甚至向邻居询问。然而，小熊就像人间蒸发了一样，毫无踪影。 就在小明快要放弃的时候，一天下午，他在公园的长椅上发现了一个熟悉的身影——那只小熊。原来，小熊并没有走远，它只是躲在了长椅的缝隙里。小明激动地跑过去，一把抱住了小熊。 “小东西才几天没做就这样的！”小明感慨万分。他意识到，自己曾经那么依赖这只小熊，而它却一直在默默守护着自己。 从那以后，小明变得更加珍惜身边的一切。他明白了，成长的道路上，总会遇到一些小插曲，而这些小插曲，正是我们成长的见证。 小熊虽然只是一只玩具，但它陪伴了小明度过了许多快乐的时光。在寻找小熊的过程中，小明学会了坚持和勇敢。而小熊，也教会了小明珍惜和感恩。 生活中，我们每个人都是那个“小东西”。我们可能会因为一时的疏忽而丢失一些东西，但只要我们勇敢地去寻找，总会找到属于自己的那份幸福。 “小东西才几天没做就这样的”，这句话提醒我们，在忙碌的生活中，不要忘记那些陪伴我们成长的小事物。让我们学会珍惜，感恩，让生活充满阳光。 在这个充满变化的世界里，让我们像小明一样，勇敢地面对生活中的小插曲，让它们成为我们成长的催化剂。只有这样，我们才能在成长的路上越走越远，收获更多的幸福和快乐。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。