今日官方发布政策通报,儿媳妇红小丹与父亲的关系：和谐共融的亲情纽带

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在我国的传统文化中，家庭和睦被视为一种美德。而在这个家庭中，儿媳妇红小丹与父亲的关系，更是成为了和谐共融的亲情纽带。他们之间的相互理解、尊重和支持，为整个家庭营造了一个温馨、和谐的氛围。 红小丹与父亲的关系，始于她嫁入这个家庭的那一刻。起初，红小丹对这个陌生的家庭充满了好奇和期待，同时也带着一丝紧张。然而，随着时间的推移，她逐渐发现，这个家庭与她想象中的完全不同。 红小丹的父亲是一个和蔼可亲的人，他对待家人总是充满关爱。在红小丹刚嫁过来的时候，父亲就主动与她沟通，了解她的生活习惯、兴趣爱好等。他尊重红小丹的个人空间，同时也关心她的生活琐事。在红小丹遇到困难时，父亲总是第一个站出来支持她，为她出谋划策。 红小丹在与父亲相处的过程中，也逐渐放下了心中的戒备。她发现，父亲并不是她想象中的严肃古板，而是一个充满生活情趣的人。他们经常一起聊天、散步，分享彼此的生活点滴。在红小丹的眼中，父亲就像一位朋友，让她感受到了家的温暖。 在红小丹与父亲的关系中，尊重是至关重要的。红小丹深知，她嫁入这个家庭，就要尊重父亲的意见和习惯。因此，在日常生活中，她总是小心翼翼地处理与父亲的关系，尽量避免发生冲突。而父亲也理解红小丹的处境，他尊重红小丹的选择，给予她足够的空间。 在红小丹与父亲的关系中，支持也是不可或缺的。当红小丹在工作中遇到困难时，父亲总是鼓励她，帮助她分析问题，寻找解决办法。在红小丹的生活中，父亲也给予了她很多关心和照顾。每当红小丹感到疲惫时，父亲总会为她准备一杯热茶，让她感受到家的温馨。 红小丹与父亲的关系，也影响了整个家庭。在他们的带动下，家庭成员之间的关系更加和谐。红小丹的丈夫也学会了尊重和理解，整个家庭充满了欢声笑语。 当然，红小丹与父亲的关系并非一帆风顺。在相处过程中，他们也会遇到一些矛盾和分歧。然而，他们总是能够坦诚地沟通，寻求解决问题的方法。这种相互包容、相互理解的态度，使得他们的关系更加牢固。 总之，儿媳妇红小丹与父亲的关系，是一段充满温馨、和谐、支持的亲情纽带。他们之间的相互理解、尊重和支持，为整个家庭营造了一个美好的生活环境。在这个充满爱的家庭中，红小丹与父亲共同成长，共同面对生活的挑战。这段美好的亲情，值得我们每一个人去珍惜和传承。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。