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在我国广袤的体育运动领域，棒球运动以其独特的魅力和激烈的竞技性，吸引了无数球迷的目光。而在棒球的历史长河中，有一根球棒，被誉为“传说中的球棒的奇迹”，它不仅见证了无数辉煌的时刻，更成为了棒球运动中永恒的传奇。 这根传说中的球棒，名叫“泰坦尼克号”，它的诞生充满了传奇色彩。据说，这根球棒是由一位名叫汤姆·汉克斯的工匠，在20世纪30年代手工打造的。汤姆·汉克斯是一位技艺高超的工匠，他深知球棒对于棒球运动员的重要性，因此，在打造这根球棒时，他倾注了全部的心血和智慧。 “泰坦尼克号”球棒选用上等木材，经过精心打磨和雕刻，呈现出完美的弧度和光泽。它的重量适中，握感舒适，非常适合运动员挥棒。正是这根神奇的球棒，让许多棒球运动员在赛场上创造了一个又一个奇迹。 1936年，美国职业棒球大联盟的传奇球星贝比·鲁斯，在一次比赛中，手持“泰坦尼克号”球棒，击出了一记惊人的全垒打。这一壮举，让“泰坦尼克号”球棒一夜之间成为了棒球界的传奇。从此，这根球棒成为了许多棒球运动员的梦想。 在接下来的几十年里，“泰坦尼克号”球棒见证了无数辉煌的时刻。它陪伴着贝比·鲁斯、乔·迪马乔等棒球巨星，创造了无数纪录。这根球棒似乎具有神奇的力量，让运动员们在赛场上如虎添翼。 然而，随着时间的推移，“泰坦尼克号”球棒也经历了不少波折。在1974年，这根球棒在一次比赛中不慎断裂，这让许多球迷为之惋惜。幸运的是，断裂的球棒被一位收藏家收购，并进行了修复。修复后的“泰坦尼克号”球棒，再次成为了棒球界的焦点。 如今，“泰坦尼克号”球棒已经成为了棒球博物馆的镇馆之宝。它不仅是一根球棒，更是一部棒球历史的见证。每当人们提起这根球棒，都会想起那些激情燃烧的岁月，以及那些在赛场上挥洒汗水的英雄。 “传说中的球棒的奇迹”不仅仅是一根球棒，它更是一种精神象征。它代表着棒球运动员们对梦想的追求，对胜利的渴望。在未来的日子里，我们相信，这根神奇的球棒将继续陪伴着更多的棒球运动员，创造更多的奇迹。 总之，“传说中的球棒的奇迹”——“泰坦尼克号”，是一段传奇，是一段历史，更是一种精神。它让我们明白了，只要有信念，有毅力，就一定能够创造属于自己的奇迹。在棒球运动中，这根神奇的球棒，将永远熠熠生辉。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。