今日相关部门传达行业研究成果,1069同志的青春轨迹：GAy的勇敢与坚持

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在繁华的都市中，有一个名叫1069的同志，他勇敢地走在GAy的道路上，用自己的青春书写着一段段感人至深的故事。1069同志，一个充满活力、坚定信念的名字，GAy，一个代表着同性恋群体的缩写，这两个关键词，串联起了他的人生轨迹。 1069同志出生在一个普通的家庭，从小就对GAy群体充满了好奇。在那个年代，GAy文化还处于地下状态，他只能通过书籍、电影等渠道了解这个群体。随着年龄的增长，他逐渐意识到自己也是GAy中的一员。面对这个事实，他并没有选择逃避，而是勇敢地面对自己的内心，坚定地走上了GAy的道路。 1069同志深知，GAy群体在社会中面临着诸多困境。为了争取自己的权益，他积极参加各类活动，呼吁社会关注GAy群体。在这个过程中，他结识了一群志同道合的朋友，他们共同为GAy权益而努力。1069同志说：“我们不是在争取特殊待遇，而是在争取平等的权利，让GAy群体在社会中拥有尊严。” GAy的道路并不平坦，1069同志在追求平等的过程中，也遭遇了许多挫折。他曾因为自己的身份而失去工作，遭受过歧视和排斥。然而，这些并没有让他放弃，反而让他更加坚定地走下去。他说：“每一次挫折都是一种成长，我会把每一次失败都当作前进的动力。” 1069同志在GAy的道路上，不仅关注自己的权益，还关心整个群体的福祉。他积极参与公益活动，为GAy群体提供心理辅导、法律援助等服务。在他的努力下，许多GAy朋友走出了困境，重拾生活的信心。 在GAy的道路上，1069同志结识了一位名叫小明的朋友。小明原本是一个内向、自卑的GAy青年，在1069同志的帮助下，他逐渐变得自信、开朗。小明说：“1069同志就像一盏明灯，照亮了我的人生道路，让我看到了希望。” 1069同志的故事，在GAy群体中传为佳话。他的勇敢与坚持，感染了越来越多的人。如今，我国GAy权益事业取得了显著成果，同性婚姻合法化、反歧视立法等政策的出台，都离不开像1069同志这样的勇敢者。 回首1069同志的青春轨迹，GAy的道路充满了艰辛，但他从未放弃。正是这份坚持，让他成为了GAy群体的榜样。在未来的日子里，1069同志将继续为GAy权益事业而努力，让更多的人享受到平等、尊严的生活。 1069同志的故事，告诉我们，勇敢面对自己的内心，坚定信念，就能战胜一切困难。GAy的道路，虽然曲折，但只要我们携手同行，就一定能够迎来更加美好的明天。让我们向1069同志致敬，为GAy群体加油！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。