本周行业报告披露政策新动向,网络净化，守护清朗空间——抵制“久久黄色网址”，共建文明网络

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随着互联网的飞速发展，我们的生活越来越离不开网络。然而，在互联网的海洋中，也存在着一些污染源，如“久久黄色网址”等不良信息，严重影响了网络环境的健康发展。为了构建一个清朗的网络空间，我们必须坚决抵制这类不良信息，共同维护网络文明。 首先，“久久黄色网址”等不良信息对青少年的危害尤为严重。青少年正处于身心发展的重要阶段，好奇心强，辨别是非能力较弱。一旦接触到这些不良信息，很容易导致他们价值观扭曲，心理发育受阻，甚至走上违法犯罪的道路。因此，抵制“久久黄色网址”，保护青少年健康成长，是全社会共同的责任。 其次，这些不良信息对成年人也存在着极大的危害。长期接触这些内容，会导致成年人思想道德滑坡，甚至引发家庭矛盾。为了维护家庭和谐，我们需要共同努力，清除网络中的不良信息，还网络一片清朗。 为了实现这一目标，我们应从以下几个方面入手： 一、加强网络监管。政府部门应加大对互联网的监管力度，对“久久黄色网址”等不良信息进行严厉打击，切断其传播途径。 二、提高公众的网络安全意识。通过开展网络安全教育活动，提高公众对网络不良信息的辨别能力，使人们自觉抵制不良信息。 三、发挥企业社会责任。互联网企业应自觉承担社会责任，加强对自身平台的监管，杜绝不良信息的传播。 四、家长要关注孩子的网络使用情况。家长要密切关注孩子的网络行为，引导他们正确使用网络，避免接触不良信息。 五、全社会共同参与。广大网民要自觉抵制不良信息，发现“久久黄色网址”等违法行为，及时向有关部门举报。 抵制“久久黄色网址”，共建文明网络，是我们每一个网民的责任。让我们携手共进，共同为构建一个清朗的网络空间而努力。在这个过程中，我们应树立正确的价值观，自觉抵制不良信息，为青少年营造一个健康、绿色的网络环境。 总之，抵制“久久黄色网址”，共建文明网络，是一项长期而艰巨的任务。我们每个人都应从自身做起，提高网络安全意识，积极参与网络净化行动，为营造一个清朗的网络空间贡献自己的力量。相信在全社会共同努力下，我们一定能够战胜网络污染，还网络一片清朗。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。