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十八岁，是一个人生命中一个重要的转折点。在这个年龄，我们正式告别了青涩的少年时代，步入了成年人的行列。这一天，我们不仅要庆祝自己的成长，更要铭记那些伴随我们走过的岁月，以及即将面临的挑战。在这个特殊的日子里，有一张纸，它承载着我们的责任与担当，那就是身份证。 身份证，一个看似普通，却蕴含着深刻意义的证件。它不仅是我们在社会中的身份证明，更是我们成长的见证。当我们第一次拿到这张纸时，心中充满了喜悦和期待。从那一刻起，我们正式成为了一个成年人，拥有了更多的权利和责任。 已满十八岁，记得带这张纸，是因为它代表着我们的独立。在法律上，十八岁意味着我们有了完全的行为能力，可以独立承担法律责任。这意味着，我们不能再像未成年人那样，依赖父母和他人。我们要学会独立思考，独立生活，为自己的行为负责。 已满十八岁，记得带这张纸，是因为它代表着我们的责任。成年后，我们要承担起更多的社会责任和家庭责任。我们要学会关心社会，关注国家大事，为国家的繁荣富强贡献自己的力量。同时，我们要关爱家人，孝敬父母，为他们创造一个幸福的晚年。 已满十八岁，记得带这张纸，是因为它代表着我们的担当。成年后，我们要勇敢地面对生活中的种种挑战，不畏艰难，勇往直前。我们要学会在困境中寻找出路，在挫折中汲取教训，不断提升自己，成为一个有担当、有责任感的成年人。 在这个特殊的日子里，让我们回顾一下过去的十八年。在这十八年里，我们经历了无数次的欢笑与泪水，成长与蜕变。我们学会了感恩，学会了珍惜，学会了坚持。这一切，都离不开父母的关爱、老师的教诲、朋友的陪伴。 如今，我们已满十八岁，站在人生的新起点上。让我们带着这张纸，勇敢地迈向未来。在这个过程中，我们要学会独立思考，学会承担责任，学会担当。同时，我们也要珍惜身边的人，感恩他们的付出。 当然，成年并不意味着一切都会变得顺利。在成长的道路上，我们难免会遇到挫折和困难。但请相信，只要我们勇敢地面对，坚定地前行，就一定能够战胜一切。 最后，让我们再次拿起这张纸，感受它带给我们的责任与担当。愿我们在未来的日子里，不忘初心，砥砺前行，书写属于自己的精彩人生。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。