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在一个宁静的周末晚上，我独自一人坐在小花园的餐桌前，享受着晚餐的宁静。微风拂过，树叶沙沙作响，仿佛在为我伴奏。我看着眼前精心准备的食物，心中充满了期待。而就在我沉浸在这份宁静与满足之中时，一个意想不到的惊喜悄然降临。 那天晚上，老公加班到很晚才回家。他疲惫地走进家门，看到我独自一人在花园里用餐，显得有些惊讶。我笑着站起来，迎上去，递给他一杯热茶：“辛苦了，先喝杯茶吧。” 老公接过茶杯，目光落在我的餐桌上。他看到那些由我亲手种植的蔬菜和精心烹饪的菜肴，眼中闪过一丝惊喜。他问我：“这些都是你种的？怎么没告诉我？” 我笑着点点头，心中有些得意：“这些都是我用心种的，今天晚上就让你尝尝我的手艺吧。” 老公坐下来，开始品尝这些来自小花园的美食。他首先夹起一片生菜，放入口中。生菜的清脆口感和淡淡的清香立刻征服了他的味蕾。他赞叹道：“真好吃，你种的菜真不错。” 接着，他品尝了我亲手制作的番茄炒蛋。那金黄色的蛋液和鲜红的番茄完美地融合在一起，味道鲜美，让人回味无穷。老公一边吃，一边感叹：“你做的菜比我做的还好吃呢。” 我微笑着看着他，心中充满了幸福。我没想到，我的小花园美食竟然能给他带来如此大的惊喜。我们一边品尝美食，一边聊着家常，度过了一个温馨的夜晚。 晚餐过后，老公提议我们一起在花园里散步。月光洒在花园里，一切都显得那么美好。我们手牵手，漫步在花园的小径上，享受着这份宁静与浪漫。 那天晚上，老公意外品尝了我的小花园美食，这让我们之间的感情更加深厚。我想，这就是生活的美好，平淡中藏着惊喜，温馨中流淌着幸福。 从那以后，我们的周末晚上都变得格外美好。我会提前为老公准备一顿丰盛的晚餐，而他会陪我一起在花园里散步，享受这难得的宁静时光。我们的爱情，就像这小花园一样，在阳光的照耀下，茁壮成长。 岁月如歌，生活如诗。在这个充满爱的花园里，我们共同书写着属于我们的美好篇章。而那些来自小花园的美食，更是成为了我们爱情故事中最温馨的一笔。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。