今日官方发布行业新进展,母慈子孝，共天伦之乐——怀孕中的温馨时光

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在这个充满爱的世界里，家庭是温馨的港湾，而母慈子孝则是这个港湾中最动人的风景。当家庭迎来新生命的喜悦，怀孕的时光便成了母与子之间情感交流的黄金时期。在这个特殊时期，母爱如阳光般温暖，子孝如清泉般甘甜，共同谱写了一曲共天伦的温馨乐章。 怀孕，是母亲生命中最珍贵的时刻。从得知自己怀孕的那一刻起，准妈妈们便开始为这个小生命忙碌起来。她们精心挑选孕期营养，细心呵护自己的身体，只为给孩子一个健康的成长环境。在这个过程中，母爱如潮水般涌动，她们愿意付出一切，只为守护孩子的成长。 怀孕期间，准妈妈们的心情犹如过山车，时而喜悦，时而焦虑。每当这时，丈夫和家人的关爱便成了她们最坚实的后盾。他们陪伴在准妈妈身边，倾听她们的心声，分担她们的忧虑。在丈夫的呵护下，准妈妈们感受到了前所未有的幸福。 而在这个温馨的氛围中，孩子也在默默地感受着这份爱。虽然他还未来到这个世界，但母体的温暖和安全感已经让他感受到了家的温馨。在妈妈的肚子里，他听着妈妈的心跳，感受着妈妈的呼吸，与妈妈建立了深厚的情感联系。 随着孕期的推进，准妈妈们的肚子越来越大，孩子也在慢慢长大。这时，准妈妈们开始为即将到来的分娩做准备。她们学习育儿知识，了解分娩过程，为迎接新生命的到来做好准备。在这个过程中，准妈妈们体会到了作为母亲的伟大，也明白了母慈子孝的重要性。 分娩的那一天，准妈妈们鼓足了勇气，勇敢地迎接挑战。在丈夫和家人的陪伴下，她们顺利地完成了分娩。那一刻，新生命的啼哭声成为了家庭中最动听的旋律。孩子降临人间，母慈子孝的画卷就此展开。 孩子出生后，准妈妈们开始了忙碌的育儿生活。她们哺乳、换尿布、哄孩子睡觉，无微不至地照顾着孩子。在这个过程中，准妈妈们体会到了母爱的伟大，也明白了子孝的重要性。孩子渐渐长大，他们学会了感恩，学会了关爱他人。在父母的言传身教下，他们懂得了母慈子孝的真谛。 母慈子孝，共天伦之乐。在这个充满爱的家庭中，每一份关爱都如阳光般温暖，每一份付出都如清泉般甘甜。怀孕的时光，是母与子之间情感交流的黄金时期。在这个特殊时期，母爱如阳光，子孝如清泉，共同谱写了一曲共天伦的温馨乐章。让我们珍惜这份来之不易的亲情，用母慈子孝的情怀，共同守护这个温馨的家庭。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。