今日行业报告传递新研究报告,错几道题，往下面插一支笔——成长的印记

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在我国悠久的历史长河中，成长的道路充满了曲折与坎坷。每个人在成长的过程中，都会遇到各种各样的挑战，而这些挑战往往以不同的形式出现在我们的生活中。今天，我要讲述的是一个关于我在一次考试中“错几道题，往下面插一支笔”的故事，这不仅仅是一段记忆，更是我成长道路上的一笔宝贵财富。 那是一个阳光明媚的下午，我正坐在教室里参加一场重要的考试。这场考试对我来说至关重要，因为它关系到我能否进入心仪的学校。然而，就在考试进行到一半的时候，我遇到了一个难题。这道题对我来说实在太过棘手，我反复思考，却始终无法找到解题的方法。 看着时间一分一秒地流逝，我心中充满了焦虑。我害怕这道题会影响到我的整体成绩，更害怕因此而错失进入理想学校的机会。就在这时，我的目光无意间落在了桌角的一支笔。那是一支普通的黑色中性笔，笔尖微微磨损，仿佛见证了许多人的书写时光。 突然，一个想法在我脑海中闪过：为什么不用这支笔来记录我的思考过程呢？于是，我决定将这道题的解题思路和思路中的每一个步骤都写下来。虽然我知道这并不能直接帮我解决问题，但至少可以让我在考试结束后回顾自己的思考过程，找出其中的不足。 于是，我错了几道题，往下面插了一支笔。在接下来的时间里，我专注于记录自己的思考过程，不再被难题所困扰。考试结束后，我如释重负，带着满满的收获离开了考场。 几天后，考试成绩揭晓。我虽然没有在这场考试中取得理想的成绩，但那支笔却让我收获了意外的惊喜。我发现，自己在解题过程中所记录的思路和步骤，竟然在考试中发挥了重要作用。虽然有些题目我还是没有答对，但那支笔让我在成长的道路上找到了前进的方向。 这个故事让我明白，成长的道路上，我们总会遇到各种各样的困难和挑战。而面对这些挑战，我们不能轻易放弃，更不能被一时的困境所束缚。正如那支笔一样，它虽然不能直接帮助我们解决问题，但却可以记录我们的思考过程，让我们在困境中找到前进的方向。 在今后的日子里，我会将这段经历铭记在心。每当遇到困难和挫折时，我都会想起那支笔，想起那段充满挑战和收获的时光。我相信，只要我们勇敢地面对挑战，不断地努力和成长，就一定能够书写出属于自己的精彩人生。 错几道题，往下面插一支笔，这不仅仅是一段记忆，更是我成长道路上的一笔宝贵财富。在未来的日子里，我会带着这份财富，继续前行，不断追求卓越，书写属于自己的精彩人生。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。