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在我国，妈妈这个角色始终承载着无尽的温暖和力量。她们用无私的爱，呵护着我们的成长，用美丽的笑容，照亮了我们的世界。今天，就让我们用“漂亮妈妈”这五个字，来赞美那些为家庭默默奉献的伟大女性。 “漂亮妈妈”，这五个字看似简单，却蕴含着无尽的情感。它不仅仅是对妈妈外貌的赞美，更是对她们内在品质的肯定。在我们的记忆中，妈妈总是那个温柔、贤惠、坚韧不拔的形象。她们用自己瘦弱的肩膀，扛起家庭的重担，用自己柔弱的心，守护着我们的幸福。 “漂亮妈妈”，首先体现在她们的外貌上。她们或许没有明星般的耀眼，但她们的美是朴实无华的。她们的美，是岁月沉淀出的韵味，是岁月赋予的成熟。她们的美，是那双勤劳的双手，是那颗善良的心。在妈妈的身上，我们看到了什么是真正的美丽。 “漂亮妈妈”，更体现在她们的精神风貌上。她们勇敢面对生活的种种挑战，从不退缩。她们在困境中，总能保持乐观的心态，用微笑感染着我们。她们是我们的坚强后盾，是我们心灵的港湾。在妈妈的身上，我们学会了什么是勇敢，什么是坚强。 在我们的成长过程中，妈妈是我们最好的榜样。她们用自己的言行，教会我们如何做人，如何做事。她们用自己的付出，让我们懂得了感恩，懂得了珍惜。当我们遇到困难时，妈妈总是第一个站出来，为我们排忧解难。她们的爱，如阳光般温暖，如雨露般滋润。 “漂亮妈妈”，她们是家庭的守护者，是孩子的引路人。她们用自己的青春和热血，谱写了一曲曲动人的家庭乐章。她们的美，不仅仅是外表的美丽，更是内心的善良、坚韧和无私。她们的美，是岁月的见证，是生活的磨砺。 在这个世界上，没有一种美丽，能比得上“漂亮妈妈”的美丽。她们的美，是永恒的，是值得我们去珍藏的。让我们用“漂亮妈妈”这五个字，向所有伟大的母亲致敬，感谢她们为我们付出的一切。 在这个特殊的日子里，让我们为“漂亮妈妈”送上最真挚的祝福：愿你们永远年轻，永远美丽，愿你们的笑容如阳光般灿烂，愿你们的幸福如花儿般绽放。愿天下所有的“漂亮妈妈”，都能拥有一个美丽的人生！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。