本周监管部门披露重要研究成果,扶着东西自己动：成长路上的自我探索与挑战

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在人生的成长道路上，我们总会遇到各种各样的挑战。其中，“扶着东西自己动”这一过程，不仅是对我们身体协调能力的考验，更是对我们意志力和独立性的磨砺。这一过程，如同攀登高峰，需要我们不断努力，才能达到理想的彼岸。 “扶着东西自己动”，看似简单，实则蕴含着丰富的内涵。首先，它要求我们在行动中保持平衡，学会在挑战中寻找支点。生活中，我们总会遇到各种困难和挫折，而学会“扶着东西自己动”，就是要在这些困难中找到解决问题的方法，保持内心的平衡。 在成长的过程中，我们总会遇到各种各样的挑战。比如，在学习上，我们需要面对繁重的课业压力；在生活上，我们需要学会独立处理各种琐事。这时，我们就需要“扶着东西自己动”，借助外力，如老师、家长、朋友等，来帮助我们度过难关。 然而，仅仅依靠外力是不够的。我们还需要学会独立思考，培养自己的意志力。在这个过程中，我们可能会遇到失败和挫折，但正是这些经历，让我们更加坚强。正如一句古语所说：“不经风雨，怎见彩虹？”只有经历过磨难，我们才能更好地成长。 “扶着东西自己动”，还意味着我们要学会承担责任。在成长的道路上，我们不仅要为自己的行为负责，还要为他人、为社会负责。当我们学会承担责任时，我们才能更好地融入社会，成为有价值的人。 那么，如何才能做到“扶着东西自己动”呢？以下是一些建议： 1. 培养自信心。相信自己有能力解决问题，才能在困难面前保持冷静，勇敢地面对挑战。 2. 学会倾听。倾听他人的意见和建议，有助于我们找到解决问题的方法。 3. 勇于尝试。在尝试中，我们可能会失败，但每一次尝试都是一次成长的机会。 4. 坚持不懈。在成长的道路上，我们要有毅力，不怕困难，勇往直前。 5. 学会感恩。感谢那些在我们成长过程中给予帮助和支持的人，让他们成为我们前进的动力。 总之，“扶着东西自己动”是一种成长的态度，一种面对挑战的勇气。在人生的道路上，我们要学会借助外力，同时也要学会独立思考，勇敢地面对困难，不断成长。只有这样，我们才能在人生的舞台上，尽情地演绎自己的精彩。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。