本周监管部门传递新进展,下课后的体育器材室：孩子们欢乐的乐园

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阳光透过窗户洒进体育器材室，映照出一片热闹非凡的景象。这里是孩子们下课后的乐园，一个充满活力与欢笑的地方。体育器材室，一个看似平凡的空间，却承载着孩子们无尽的欢乐与梦想。 每当下课铃声响起，孩子们便迫不及待地涌向体育器材室。这里，各种体育器材整齐地摆放着，等待着孩子们去探索、去尝试。篮球、足球、乒乓球、羽毛球……这些器材见证了孩子们成长的足迹，也成为了他们课余生活中不可或缺的一部分。 首先来到的是篮球区。这里是男生们的天下，他们挥汗如雨，尽情地投篮、运球。每当篮球应声入网，都会引来一片欢呼声。女生们也不甘示弱，她们在篮球场上展现出了自己的风采，投篮、传球、运球，样样精通。篮球场上，孩子们尽情地挥洒汗水，释放着压力，享受着运动的快乐。 足球区同样热闹非凡。足球在孩子们脚下翩翩起舞，他们你追我赶，尽情地奔跑。传球、射门、扑救……每一个动作都充满了力量与激情。足球场上，孩子们学会了团队合作，体会到了成功的喜悦。 乒乓球桌旁，孩子们你一板，我一板，打得难解难分。乒乓球在空中飞舞，发出清脆的响声。乒乓球不仅锻炼了孩子们的反应能力，还让他们学会了耐心和毅力。每当有人赢得一局，都会引来一片欢呼，大家纷纷为胜利者鼓掌。 羽毛球场上，孩子们如同小燕子般轻盈地穿梭。羽毛球在空中划过一道优美的弧线，孩子们争相追逐。羽毛球不仅锻炼了孩子们的体质，还培养了他们的观察力和判断力。在羽毛球场上，孩子们学会了坚持，学会了在失败中寻找机会。 此外，还有跳绳、拔河等传统体育项目。跳绳时，孩子们身姿矫健，绳子在空中飞舞；拔河时，他们齐心协力，为胜利而努力。这些项目不仅锻炼了孩子们的体能，还培养了他们的团队精神。 下课后的体育器材室，是孩子们展示自我的舞台。在这里，他们可以尽情地挥洒汗水，释放压力；在这里，他们可以结识新朋友，共同成长。体育器材室，成为了孩子们心中最美好的回忆。 然而，体育器材室的存在并非易事。它需要学校、老师和家长们的共同努力。学校要为孩子们提供良好的体育设施，老师们要鼓励孩子们积极参与体育活动，家长们要关注孩子的身体健康。只有大家齐心协力，才能让体育器材室成为孩子们欢乐的乐园。 总之，下课后的体育器材室是孩子们成长道路上的一座灯塔。在这里，他们收获了快乐、友谊和健康。让我们共同关注孩子们的成长，让体育器材室成为他们心中永恒的乐园。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。