本月行业报告公开最新政策,小杰与妈妈的温馨搬家之旅

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在一个阳光明媚的周末，小杰一家迎来了人生中的又一次搬家。这次，他们要从市中心搬往姥姥家附近，那里环境优美，生活设施齐全，是小杰爸爸妈妈一直向往的地方。为了给这次搬家增添一份温馨和快乐，小杰的妈妈特意准备了几个小礼物，准备在搬家途中给小杰一个惊喜。 早晨，小杰还在睡梦中，就被妈妈轻柔地唤醒。妈妈温柔地告诉小杰，今天要带他去姥姥家，小杰兴奋地跳了起来。在妈妈的帮助下，小杰穿上了新衣服，整理好了自己的小书包，然后兴奋地跳上了后车座。 汽车缓缓启动，小杰兴奋地望着窗外，看着这座城市一点点被甩在身后。妈妈则坐在驾驶座上，一边开车，一边温柔地和小杰聊天。她问小杰喜欢姥姥家的哪些地方，小杰想了想，说：“我喜欢姥姥家的花园，还有那个大大的秋千。” 妈妈听了，嘴角露出了微笑。她知道，这个搬家之旅对小杰来说，不仅仅是一次搬家，更是一次成长和回忆的旅程。 在车上，妈妈给小杰准备了一个小礼物——一个精美的绘本。绘本里讲述了一个小男孩和妈妈一起搬家的故事。小杰被绘本中的故事深深吸引，不时地指着绘本上的插图，向妈妈提问。妈妈耐心地回答着小杰的问题，同时也向小杰讲述了自己小时候搬家的趣事。 当汽车驶入姥姥家所在的街道时，小杰兴奋地指着窗外，说：“妈妈，看，那是姥姥家！”妈妈顺着小杰手指的方向望去，果然看到了那个熟悉的小院。她轻轻握住小杰的手，说：“是的，我们马上就到啦。” 到达姥姥家后，小杰迫不及待地跳下车，跑向了姥姥家的小院。妈妈则忙着搬运家具和生活用品。在搬家的过程中，小杰一直跟在妈妈身边，帮忙拿东西、递工具。虽然小杰年纪还小，但他干得有模有样，让人忍不住夸赞他是个懂事的小帮手。 搬家结束后，姥姥拿出了一桌丰盛的午餐，全家人围坐在一起，享受着美味的食物。小杰看着姥姥家的每一个角落，心中充满了喜悦和感激。他知道，这个温馨的家，是他成长的港湾。 这次搬家之旅，对小杰来说，是一次难忘的经历。他不仅学会了如何帮助家人，更体会到了家的温暖和亲情的力量。而妈妈则在小杰的成长过程中，感受到了作为母亲的幸福和自豪。 在这个温馨的搬家之旅中，小杰与妈妈共同度过了许多美好的时光。他们一起经历了欢笑、感动和成长，这段回忆将永远留在小杰的心中。而这个小杰后车座抱着妈妈去姥姥家的温馨搬家之旅，也将成为他们人生中最美好的记忆之一。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。