今日官方通报发布行业新变化,《刻晴被盗宝团捅的叫个不停：一场奇幻冒险的惊心动魄时刻》

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在一个遥远的奇幻大陆，有一个名叫刻晴的勇敢少女。她拥有着神秘的魔法力量，是当地盗宝团中最出色的成员。然而，就在一次惊心动魄的冒险中，刻晴遭遇了前所未有的危机——被盗宝团内部捅了一刀，疼得她叫个不停。 那天，刻晴和她的队友们接到了一项艰巨的任务：潜入一座被邪恶势力把守的古老遗迹，寻找传说中的神秘宝物。这座遗迹位于一片幽深的森林，周围布满了陷阱和机关，稍有不慎就会丧命。 在经过一番艰苦的探索后，刻晴和队友们终于找到了传说中的神秘宝物。然而，就在他们准备离开时，一场突如其来的变故发生了。原来，盗宝团内部出现了叛徒，他为了独吞宝物，竟然在关键时刻将匕首刺向了刻晴。 刻晴被捅了一刀，疼痛让她忍不住叫个不停。队友们见状，立刻将她扶到一旁，为她处理伤口。然而，叛徒并没有就此罢手，他继续追杀刻晴，企图将她赶尽杀绝。 在这生死攸关的时刻，刻晴凭借着顽强的意志和神秘的魔法力量，成功击退了叛徒。队友们见状，纷纷为她欢呼。然而，刻晴并没有因此而放松警惕，她知道，这场冒险才刚刚开始。 在接下来的日子里，刻晴和队友们继续深入遗迹，寻找更多的宝物。然而，他们发现，这座遗迹并非表面上那么简单。它隐藏着一个巨大的阴谋，而这个阴谋的幕后黑手，竟然是盗宝团的首领。 为了揭开这个阴谋，刻晴和队友们决定深入盗宝团的内部。在一场惊心动魄的斗争中，刻晴凭借着过人的智慧和勇气，成功击败了盗宝团的首领，解救了被囚禁的同伴。 最终，刻晴和队友们带着珍贵的宝物，回到了家乡。他们的英勇事迹传遍了整个大陆，成为了人们口中的传奇。而刻晴，也凭借着自己的勇敢和智慧，成为了盗宝团中最受尊敬的成员。 这场冒险让刻晴明白了，真正的勇气并非来自于身体的强大，而是来自于内心的坚定。在未来的日子里，她将继续带领盗宝团，探索更多的未知领域，揭开更多的神秘面纱。 而那场惊心动魄的战斗，也成为了刻晴一生中最难忘的回忆。每当她回忆起那段日子，她都会忍不住叫个不停，为那段充满挑战和激情的岁月欢呼。而这段经历，也将永远镌刻在她的心中，成为她前进的动力。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。