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在我国广袤的土地上，流传着许多美丽动人的传说。其中，关于后妈的桃花源，便是一个充满神秘色彩的故事。在这个故事中，后妈的桃花源犹如一个世外桃源，让人向往不已。今天，就让我们一起走进这个神秘的桃花源，探索其中的奥秘。 传说在很久以前，有一位善良的后妈，她生活在一个偏僻的山村。这个村子四周环山，风景秀丽，却因交通不便，生活十分困苦。后妈虽然家境贫寒，却心地善良，总是尽力帮助村里的穷苦人家。 有一天，后妈在山上采药时，无意间发现了一片神秘的桃花林。这片桃花林隐藏在一片幽深的山谷中，四周被茂密的树林环绕，仿佛与世隔绝。桃花盛开时，满园春色，美不胜收。后妈被这美景深深吸引，决定深入探索这片桃花源。 在桃花源中，后妈发现了一个奇异的现象：这里的居民生活富足，民风淳朴，与世无争。他们种植的桃花不仅美丽，还有着神奇的疗效。后妈好奇地询问了这里的居民，得知这片桃花源是由一位仙女所创造的。 原来，很久以前，这里曾有一位仙女下凡，她看中了这片美丽的山谷，便在这里建立了桃花源。仙女为了保护这片土地，施法使桃花源与外界隔绝，只有心地善良的人才能找到这里。仙女告诉后妈，只有将桃花源的奥秘传遍人间，才能让更多的人受益。 后妈被仙女的善良所感动，决定将桃花源的奥秘带回村子。她回到村子后，便开始四处传播桃花源的故事。在她的努力下，越来越多的人知道了这个神秘的地方。人们纷纷来到桃花源，学习种植桃花，并将桃花的神奇疗效传遍各地。 随着时间的推移，桃花源的名声越来越大，吸引了无数游客前来观赏。然而，后妈始终没有离开过桃花源。她在这里过着平静的生活，用自己的善良和爱心，帮助着这里的居民。 如今，后妈的桃花源已经成为了一个美丽的旅游景点。每年春天，桃花盛开的时候，这里都会迎来络绎不绝的游客。他们在这里欣赏美景，感受桃花的神奇疗效，同时也被后妈的善良和爱心所感动。 后妈的桃花源，不仅是一个美丽的地方，更是一个充满传奇色彩的故事。它告诉我们，善良和爱心是世间最宝贵的财富，只有拥有善良和爱心，我们才能找到属于自己的桃花源。 在这个纷繁复杂的世界里，我们或许会遇到种种困难和挫折，但只要我们保持善良和爱心，就一定能够找到属于自己的桃花源。正如后妈的桃花源一样，它虽然隐藏在深山之中，却始终散发着温暖的阳光，照亮着我们前行的道路。让我们一起努力，寻找那片属于自己的桃花源，让善良和爱心成为我们人生中最美的风景。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。