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在华语乐坛中，有许多歌曲以其真挚的情感和动人的旋律赢得了广大听众的喜爱。其中，《儿子啊儿子，妈妈理解你》这首歌曲，以其独特的风格和深刻的内涵，成为了无数母亲心中永恒的旋律。这首歌曲，不仅是一首赞歌，更是一曲关于母爱的颂歌。 《儿子啊儿子，妈妈理解你》是由我国著名音乐人张宇作词、作曲，并由张宇演唱的一首经典歌曲。歌曲以第一人称的视角，唱出了母亲对儿子的关爱与理解。歌词朴实无华，却饱含深情，让人感受到母爱的伟大和无私。 歌曲的开头，便以“儿子啊儿子，妈妈理解你”这句歌词，道出了母亲对儿子的关心与支持。在孩子的成长过程中，总会遇到各种各样的困难和挫折。而母亲，就是那个默默承受一切，始终坚定地站在孩子身后的人。她用无私的爱，为儿子撑起一片蓝天。 “风雨中，你勇敢地前行，妈妈在远方为你祈祷。”这句歌词，表达了母亲对儿子勇敢面对生活的敬佩。在人生的道路上，每个人都会遇到风雨，而母亲则是那个在风雨中默默守护你的人。她愿意为你撑起一片遮风挡雨的伞，让你勇敢地面对一切。 “成长的路上，你笑过，也哭过，妈妈陪你一起走过。”这句歌词，唱出了母亲对儿子成长的陪伴。从呱呱坠地到长大成人，母亲始终陪伴在孩子身边，见证了他的成长历程。她用自己的爱，为孩子筑起了一个温馨的港湾。 “儿子啊儿子，妈妈理解你，无论何时何地，我都会在你身边。”这句歌词，道出了母亲对儿子的承诺。在人生的道路上，母亲会始终陪伴在孩子身边，为他排忧解难。她愿意为孩子付出一切，只为看到他幸福快乐的样子。 《儿子啊儿子，妈妈理解你》这首歌曲，以其真挚的情感和动人的旋律，成为了无数母亲心中的经典。它让我们看到了母爱的伟大，感受到了家庭的温暖。在今后的日子里，让我们学会珍惜这份来之不易的亲情，用爱和关怀去回报那些默默付出的人。 总之，《儿子啊儿子，妈妈理解你》这首歌曲，是一首充满温情和感动的歌曲。它让我们懂得了母爱的伟大，让我们更加珍惜亲情。在今后的日子里，让我们带着这份感动，勇敢地面对生活的挑战，用爱去温暖身边的每一个人。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。