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在我国广袤的土地上，有一个充满欢声笑语的幸福之家。家中的三位儿媳妇，她们性格各异，却共同营造了一个温馨、和谐的家庭氛围。她们用自己的方式，诠释了什么是真正的快乐家庭生活。 首先，让我们来认识一下这位家中的“开心果”——大儿媳妇小芳。她性格开朗，热情洋溢，总是能带给家人无尽的欢乐。每当家里遇到困难，小芳总是第一个站出来，用她的乐观态度感染着每一个人。在她的影响下，整个家庭充满了正能量，仿佛没有什么困难能阻挡我们前进的脚步。 二儿媳妇小丽则是一位贤惠的家庭主妇。她擅长烹饪，把家里的小厨房变成了美食的天堂。每当家人下班回家，总能闻到一股诱人的香味。小丽不仅关心家人的饮食，还经常为家人准备各种小惊喜，让家庭生活充满了浪漫和温馨。 而小儿子媳妇小敏则是一位充满创意的文艺青年。她热爱音乐、绘画，家中到处都是她创作的作品。每当周末，小敏会组织家人一起举办家庭音乐会，大家围坐在一起，欢声笑语，享受着音乐带来的快乐。在她的带领下，家庭生活充满了艺术气息。 三位儿媳妇虽然性格迥异，但她们在家庭生活中却默契十足。她们深知，一个幸福的家庭离不开彼此的关爱和支持。因此，她们在日常生活中互相帮助，共同承担家庭责任。 在她们的影响下，家中的孩子们也茁壮成长。大孙子小明聪明伶俐，成绩优异；二孙子小红活泼可爱，多才多艺；小女儿小梅乖巧懂事，深受家人喜爱。孩子们在快乐的家庭氛围中健康成长，成为了家中的小太阳。 在这个温馨的家庭里，快乐无处不在。每当夜幕降临，一家人围坐在客厅，谈论着一天的趣事，分享着彼此的喜怒哀乐。这时，家中的狗狗也会摇着尾巴加入进来，仿佛在说：“我也想加入你们的快乐大家庭！” 快乐三个儿媳妇的家庭生活，让我们看到了一个和谐家庭的真谛。她们用自己的方式，诠释了什么是真正的快乐家庭生活。在这个充满爱的家庭里，每个人都感受到了家的温暖，感受到了生活的美好。 在这个快节奏的时代，我们常常被各种压力和烦恼所困扰。然而，当我们走进这个快乐的家庭，仿佛能感受到一股清新的力量，让我们重新审视自己的生活，学会珍惜眼前的幸福。 让我们向快乐三个儿媳妇学习，用心去经营家庭，用爱去温暖家人。相信在不久的将来，我们也能拥有一个充满欢声笑语的家庭，让生活更加美好！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。