本月官方披露重大研究成果,“LAST DAY ON EARTH农场：一场关于生命与自然的终极探索之旅”

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专家远程指导热线，多终端:今日研究机构发布新成果,“LAST DAY ON EARTH农场：一场关于生命与自然的终极探索之旅”

在遥远的地球边际，有一个神秘而独特的农场——“LAST DAY ON EARTH农场”。这个农场并非位于繁华的都市，也不是隐藏在深山老林之中，而是存在于人类心灵的最深处，是一场关于生命与自然的终极探索之旅。 在这个农场里，时间仿佛失去了意义，每一天都是生命的最后一天。这里的居民们，无论是人类还是动物，都在享受着生命的最后时光，他们用尽全力去感受大自然的美好，去珍惜彼此的存在。 清晨，当第一缕阳光洒在农场的大地上，鸟儿们开始欢快地歌唱。它们用清脆的歌声唤醒了沉睡的动物们，也唤醒了人类的心灵。人们纷纷走出家门，呼吸着新鲜的空气，感受着大自然的气息。 在LAST DAY ON EARTH农场，人与自然和谐共生。这里没有污染，没有战争，没有痛苦，只有快乐与美好。农场里的动物们，无论是狮子、老虎，还是兔子、松鼠，它们都过着无忧无虑的生活。它们在草原上奔跑，在森林中嬉戏，在湖泊中畅游，尽情地享受着生命的乐趣。 农场里的人们，也过着简单而充实的生活。他们日出而作，日落而息，耕种着土地，收获着果实。他们与动物们共同劳作，共同分享丰收的喜悦。在这里，人们学会了感恩，学会了珍惜，学会了与自然和谐相处。 然而，LAST DAY ON EARTH农场并非真实存在，它只存在于人们的想象之中。在现实世界中，我们面临着诸多挑战，环境污染、资源枯竭、战争冲突等问题困扰着人类。然而，LAST DAY ON EARTH农场却给了我们一个启示：只有与自然和谐共生，才能实现真正的幸福。 在这个农场里，人们学会了尊重生命，尊重自然。他们明白，地球上的每一个生命都是宝贵的，每一个物种都有其存在的价值。因此，他们努力保护环境，保护动植物，让这个星球充满生机。 LAST DAY ON EARTH农场还教会了人们珍惜时间。在这里，每一天都是生命的最后一天，人们不再浪费时间在无谓的争斗和纷争中。他们懂得了，生命的意义在于珍惜当下，去追求内心的真实与美好。 在这个农场里，人们找到了心灵的归宿。他们不再为物质的追求而迷失自我，不再为生活的压力而焦虑不安。他们学会了用心去感受生活，用心去关爱他人，用心去保护地球。 LAST DAY ON EARTH农场，这个存在于人们心中的美好之地，让我们看到了一个充满希望的未来。在这个农场里，人类与自然和谐共生，共同创造了一个美好的家园。让我们携手努力，为实现这个美好的愿景而奋斗。 在这个充满挑战的时代，LAST DAY ON EARTH农场成为了我们心中的一盏明灯。它照亮了我们前行的道路，让我们相信，只要我们心怀美好，用心去守护地球，就一定能够创造出一个更加美好的未来。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。