本周监管部门公开新进展,“我下面给你吃啊”：一句温馨的邀请，一段难忘的回忆

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在我国广袤的土地上，流传着许多温馨而有趣的故事。其中，有一句简单而充满爱意的话语——“我下面给你吃啊”，便承载着无数人的美好回忆。这句话看似平常，却蕴含着深厚的情感，它传递着人与人之间最真挚的关心与温暖。 “我下面给你吃啊”，这句话起源于我国农村地区，尤其是那些有着深厚家庭感情的大家庭。在那个年代，物质条件相对匮乏，但亲情却无比深厚。每当家中有人做了好吃的，长辈们总会用这句话表达出对晚辈的关爱。 记得小时候，每当周末回家，总能听到母亲在厨房忙碌的声音。她总是变着花样为我们准备美食，而那一句“我下面给你吃啊”更是家常便饭。每当听到这句话，我们都会迫不及待地跑进厨房，看着母亲忙碌的身影，心中充满了幸福。 “下面”在这里并非指面条，而是指各种美味的食物。它可以是香喷喷的饺子、热气腾腾的馒头、金黄酥脆的油条，亦或是那让人回味无穷的糖葫芦。这些食物不仅满足了我们的味蕾，更让我们感受到了家的温暖。 这句简单的话语，背后蕴含着长辈们对晚辈的关爱。在那个物质匮乏的年代，他们用自己的双手为我们创造了一个温馨的家。而“我下面给你吃啊”这句话，便是他们表达爱意的一种方式。 随着时间的推移，这句简单的话语也逐渐演变成了一种独特的文化符号。它不仅代表着亲情，更代表着一种责任与担当。许多在外漂泊的游子，每当想起这句温馨的话语，心中总会涌起一股暖流，让他们在异乡的生活中找到一丝慰藉。 如今，这句“我下面给你吃啊”已经成为了许多人心中的美好回忆。它让我们感受到了家的温暖，让我们明白了亲情的可贵。在这个快节奏的时代，我们或许已经忘记了这句简单的话语，但它的意义却永远不会消失。 为了让这句温馨的话语继续传承下去，我们需要在日常生活中关注身边的亲人，用行动去表达我们的关爱。当我们为家人准备一顿美味的饭菜时，不妨也说出这句“我下面给你吃啊”，让这份爱意传递给更多的人。 总之，“我下面给你吃啊”这句简单的话语，承载着无数人的美好回忆。它让我们明白了亲情的可贵，让我们在忙碌的生活中找到了一丝温暖。让我们珍惜这份爱意，让这句温馨的话语在未来的日子里继续传承下去。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。