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在这个繁忙的都市生活中，我们总是渴望一段轻松愉快的旅行，来放松身心，感受大自然的美好。而与爱侣和朋友一起出行，无疑是一次难忘的体验。今年夏天，我和丈夫决定邀请几位好友，一起踏上了一段说走就走的旅行。 我们选择的目的地是风景如画的云南，这里有着秀美的山水、独特的民族风情和丰富的文化底蕴。出发前，我们提前做好了行程规划，预订了机票和酒店，还精心挑选了一些当地的特色美食，为这次旅行做好了充分的准备。 第一天，我们来到了丽江古城。漫步在青石板铺就的街道上，两旁是古色古香的建筑，仿佛穿越到了千年之前。我们沿着古城墙漫步，欣赏着古城的美丽风光，感受着浓厚的文化氛围。傍晚时分，我们在古城内的一家特色餐厅品尝了纳西族美食，味道鲜美，让人回味无穷。 第二天，我们来到了玉龙雪山。乘坐缆车登上山顶，眼前的景色美得让人陶醉。洁白的雪峰、碧绿的草甸、清澈的湖泊，构成了一幅绝美的画卷。我们还体验了滑翔伞，从空中俯瞰整个玉龙雪山，那种感觉真是难以言表。 第三天，我们来到了大理。在大理古城，我们漫步在洋人街，感受着异国风情。随后，我们来到了洱海，乘坐游船环湖游览。湖水清澈见底，四周的山峦倒映在水中，美不胜收。我们还品尝了洱海鱼，鱼肉鲜嫩，味道鲜美。 第四天，我们来到了香格里拉。在这里，我们参观了松赞林寺，感受到了藏传佛教的神秘与庄严。随后，我们来到了普达措国家公园，欣赏了高原风光。这里的景色美得如诗如画，让人流连忘返。 在旅途中，我们不仅欣赏了美景，还品尝了各种美食。在云南，我们品尝了过桥米线、云南小锅米线、鲜花饼等特色美食，每一道菜都让人回味无穷。 这次旅行，让我们感受到了大自然的神奇魅力，也让我们更加珍惜彼此的友谊。在旅途中，我们互相帮助，共同面对困难，增进了彼此的感情。而与爱侣同行，更是让这次旅行充满了浪漫与温馨。 在旅行的最后一天，我们来到了石林。这里的石林千姿百态，仿佛是大自然的鬼斧神工。我们在石林中漫步，留下了美好的回忆。 这次旅行，让我们收获了满满的幸福和感动。在未来的日子里，我们会继续携手前行，共同创造更多美好的回忆。而与朋友和爱侣一起旅行，更是让我们感受到了生活的美好。让我们期待下一次的旅行，再次踏上那片神奇的土地，去感受大自然的魅力，去珍惜彼此的友谊。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。