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在一个阳光明媚的早晨，阳光透过窗户洒进教室，学生们都精神抖擞地坐在座位上，准备开始新的一天。然而，在这个美好的早晨，却发生了一件让人哭笑不得的事情。 事情的主人公是我们班的一位同学，小张。他性格开朗，活泼可爱，是班里的开心果。这一天，学校突然通知要检查卫生，要求所有同学在课堂上必须佩戴口罩。小张因为早上匆忙，竟然忘记带口罩了。 上课铃声响起，小张急匆匆地走进教室，看到同学们都已经坐好，唯独自己没有口罩，心里顿时慌了神。他四处张望，希望能找到一位同学借一个口罩。然而，教室里并没有多余的口罩。 就在这时，班主任走进了教室。看到小张没有戴口罩，班主任严肃地提醒他：“小张，你怎么没戴口罩？这是学校的规定，你必须遵守。”小张尴尬地笑了笑，支支吾吾地说：“老师，我……我忘记带了。” 班主任见状，眉头一皱，决定给小张一个教训。于是，她让小张站在讲台前，当着全班同学的面，背诵一首古诗。小张无奈地答应了，他清了清嗓子，开始背诵：“床前明月光，疑是地上霜。举头望明月，低头思故乡。” 背诵完毕，班主任满意地点了点头，然后让小张回到座位上。小张如释重负，心想：终于过了这一关。然而，他不知道的是，这仅仅是噩梦的开始。 接下来的时间里，班主任不断地给小张找麻烦。她让小张在黑板上抄写课文，让他回答问题，甚至让他去办公室帮忙整理文件。小张忙得焦头烂额，却不敢反抗。因为他知道，这是班主任对他的惩罚。 就在这时，一位同学突然想起了一个办法。他悄悄地递给小张一个口罩，说：“小张，你戴上这个口罩，老师就不会再找你麻烦了。”小张感激地看着同学，迅速戴上了口罩。 果然，班主任看到小张戴口罩后，再也没有找他麻烦。小张如释重负，感慨万分。他终于明白，有时候，一个小小的口罩，竟然能改变一个人的命运。 这件事在班上引起了不小的轰动。同学们纷纷为小张感到惋惜，同时也为他的聪明才智点赞。而小张也从此以后，再也没有忘记带口罩。 这件事虽然过去了很久，但它却成为了我们班上的一段佳话。每当同学们提起这件事，都会忍不住笑出声来。它让我们明白了，生活中总会遇到一些意想不到的“馍”，但只要我们勇敢面对，总能找到解决问题的办法。 而那个忘带口罩的小张，也在这场意外中成长了许多。他学会了如何面对困难，如何与同学相处。这段经历，无疑将成为他人生中宝贵的财富。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。