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在繁忙的都市生活中，我们常常被快节奏所包围，仿佛每一刻都在进行着一场激烈的竞赛。然而，在这喧嚣的表象之下，却隐藏着一种更为细腻、更为深刻的节奏与韵律。这种节奏，就体现在我们日常生活中那些看似微不足道的小细节上，比如“吧唧吧唧的一进一出”。 “吧唧吧唧的一进一出”，这是描述咀嚼食物的声音，也是我们生活中最基本、最自然的动作之一。从我们呱呱坠地开始，这一进一出的动作就伴随着我们的成长，成为了我们生活的一部分。它不仅仅是生理需求，更是我们与食物、与生活的一种亲密接触。 吧唧吧唧的声音，仿佛是一首无声的诗，诉说着生活的点点滴滴。在品尝美食的过程中，我们能够感受到食物的口感、味道，甚至能够体会到食物背后的文化底蕴。这种感受，是单纯的味道无法给予的。 吧唧吧唧的一进一出，也是一种情感的交流。在家庭聚餐时，我们围坐在一起，吧唧吧唧的声音交织在一起，形成了一种独特的和谐。这种和谐，让我们感受到家的温暖，让我们在忙碌的生活中找到心灵的慰藉。 当然，吧唧吧唧的声音并不仅仅局限于餐桌之上。在生活中，我们还能听到许多类似的节奏与韵律。比如，雨滴落在窗户上的声音，仿佛是大自然在诉说着它的故事；比如，风吹过树叶的声音，仿佛是岁月在低语；再比如，心跳的声音，那是我们生命的节拍。 这些看似微不足道的“吧唧吧唧”的声音，其实都在诉说着生活的真谛。它们告诉我们，生活并非只有喧嚣与忙碌，还有许多细腻、美好的瞬间值得我们去品味。正如一位诗人所说：“生活不是等待风暴过去，而是学会在雨中跳舞。” 那么，如何在快节奏的生活中找到这种“吧唧吧唧的一进一出”的节奏与韵律呢？ 首先，我们要学会放慢脚步。在忙碌的生活中，我们常常被各种琐事所困扰，以至于忘记了生活的本质。试着放慢脚步，去感受生活中的每一个细节，你会发现，原来生活可以这样美好。 其次，我们要学会倾听。倾听大自然的声音，倾听他人的心声，倾听自己的内心。在倾听的过程中，我们会发现那些被我们忽略的美好。 最后，我们要学会感恩。感恩生活中的每一个瞬间，无论是喜悦还是悲伤。因为正是这些瞬间，构成了我们丰富多彩的人生。 吧唧吧唧的一进一出，是生活的节奏，是生活的韵律。让我们在忙碌的生活中，学会品味这种节奏与韵律，让生活变得更加美好。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。