本月行业协会传达重要信息,八重神子泪眼盈盈，我终究停下了脚步

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在那个寂静的午后，阳光透过树叶的缝隙洒在蜿蜒的小径上，形成斑驳的光影。我独自一人，沿着这条熟悉的小路前行，心中充满了对未来的憧憬。然而，就在这时，一个熟悉的身影出现在了我的视线中——那是八重神子。 她站在路旁，泪水滑落在她的脸颊上，显得格外无助。我立刻停下了脚步，关切地走向她。只见她紧紧地咬着下唇，努力抑制着情绪，但泪水还是不争气地夺眶而出。 “八重神子，你怎么了？”我轻声问道，心中充满了疑惑。 她抬起头，泪眼盈盈地看着我，声音带着一丝颤抖：“我……我不想再继续下去了。” 我心中一紧，急忙问道：“发生什么事了？你有什么困难吗？” 八重神子咬了咬嘴唇，终于开口说道：“你知道我一直在追求的是什么吗？是成为最强大的神子，守护这片土地。可是，我渐渐发现，我越来越迷茫，不知道自己的目标在哪里。我害怕，害怕自己会失去一切。” 听到这里，我心中不禁一阵酸楚。我轻轻拍了拍她的肩膀，安慰道：“神子，人生就是这样，充满了曲折和迷茫。但只要我们勇敢地去面对，去寻找自己的方向，总有一天，我们会找到属于自己的道路。” 八重神子抬起头，看着我的眼睛，仿佛在寻找一丝希望。我微笑着，继续说道：“你知道吗？我曾经也和你一样，对未来充满了迷茫。但在我最无助的时候，是朋友们陪伴着我，给我力量。所以，别害怕，我会陪在你身边，一起度过这段艰难的时光。” 听到这里，八重神子的眼中闪过一丝感激。她深深地吸了一口气，然后坚定地说道：“谢谢你，朋友。我会努力寻找自己的方向，不再让泪水模糊我的双眼。” 看着她重新振作起来，我心中也充满了欣慰。我微笑着，轻轻拍了拍她的肩膀，然后转身继续前行。而八重神子，也跟在我的身后，踏上了新的征程。 那一刻，我明白了，人生就是这样，充满了泪水与欢笑。而真正的勇敢，就是敢于面对自己的泪水，敢于在迷茫中寻找方向。而那些陪伴在我们身边的人，就是给我们力量的源泉。 从此，我和八重神子一起，携手前行。在未来的日子里，我们共同面对了无数的挑战，也一起分享了无数的喜悦。而那些曾经让我们泪流满面的日子，也成为了我们人生中最宝贵的回忆。 八重神子哭着让我停下来了，却让我明白了人生的真谛。而这段经历，也将永远镌刻在我的心中，成为我前行的动力。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。